À l'occasion de la Journée Mondiale du Diabète, nous avons eu le plaisir de rencontrer Sarah Gaborit, une jeune maman diabétique de type 1 depuis l'âge de 8 ans. Aujourd’hui investie dans la pair-aidance et la sensibilisation des entreprises au handicap invisible, elle nous partage son parcours, ses défis au quotidien et ses conseils pour mieux vivre avec cette maladie chronique et invisible.
Diplômée d’une licence en école de commerce, Sarah est actuellement conseillère en assurance dans une banque. Il y a quelques années, elle a eu envie de consacrer une partie de son temps à faire de la sensibilisation sur cette maladie et partager son vécu avec d’autres personnes. Après avoir suivi une formation dans l’éducation thérapeutique, elle a monté son entreprise pour aider des adolescents diabétiques de type 1, en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire. Puis elle est devenue paire aidante pour Colline.care. En parallèle, Sarah a créé un atelier de sensibilisation au handicap à destination des entreprises. Ludique et participatif, l’atelier aborde le handicap, le diabète mais aussi le vécu de Sarah en mettant les personnes en situation réelle.
Sarah évoque sa maladie chronique dans sa vie familiale et professionnelle, où le diabète ne laisse pas de place aux vacances. “Quand je pars en vacances, je ne peux pas me dire je pars sans ma maladie, elle est toujours là avec moi et dans mon esprit”. Sarah doit, au quotidien, contrôler sa glycémie, s’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour, gérer ses hypoglycémies et ses hyperglycémies, compter ses glucides repas, changer son matériel, faire régulièrement des prises de sang et gérer ses rendez-vous médicaux.
Les défis du diabète au travail : une charge mentale invisible
Sarah nous donne un exemple au self de son entreprise. “Je dois compter les glucides de mon repas, parfois je demande au cuisinier de peser pour être sûr de ne pas trop me tromper sur la quantité d’insuline que j’injecte. Je dois ensuite donner à ma pompe le total des glucides pour injecter l’insuline correspondante”. Elle raconte qu’une fois, la personne au self avait oublié de tarer la balance. Elle lui avait donc donné le poids des féculents et de l’assiette. “J’ai fait la dose d’insuline correspondante. 1h après, j’ai dû gérer une hypoglycémie sévère”.
Au travail, elle doit aussi faire attention aux hypoglycémies qui demandent une vigilance particulière. “Quand je fais une hypoglycémie importante, je n’arrive plus à réfléchir, je tremble et le regard est comme flouté”. Dans ce cas, elle informe ses collègues ou son manager qu’elle ne se sent pas bien et se sucre.
“Dans mon équipe, mes collègues et mon manager savent que j’ai un diabète, ils ont toujours été bienveillants sur ce sujet. Ils sont même parfois au petit soin avec moi. Ce qui n’est pas désagréable. Je devrais faire des hypoglycémies plus souvent !”
Sarah a toujours parlé ouvertement de son diabète au travail. Que ce soit avec les collègues de son équipe ou avec sa hiérarchie.
“J’en parle librement. Avec les personnes avec qui je m’entends bien ou des personnes à l’écoute”.
Elle nous confie avoir déjà eu des comportements inappropriés mais cela reste rare. Elle se rappelle notamment d’un épisode difficile où un supérieur a mis en doute sa rapidité d’exécution, faisant le lien avec sa pathologie. “En 10 ans, cela ne m’est arrivé qu’une fois, mais les remarques de cette personne m’ont profondément marquées, je m’en rappelle encore, d’autant plus que j’étais en période d’essai”.
C’est aussi la raison pour laquelle elle a lancé son atelier de sensibilisation. En plus de traiter des situations concrètes d’entreprise, elle souhaite mieux faire connaître sa maladie, aborder le sujet du handicap sans tabou et pouvoir combattre les préjugés liés au diabète. Sarah aborde, dans son atelier, la charge mentale mais aussi les ressources, qu’elle a acquises et développées depuis l’annonce de sa maladie. Notamment sa résilience et sa combativité.
Sarah encourage les personnes diabétiques à profiter des droits qui sont mis à disposition des personnes en situation de handicap au travail. Par exemple les aménagements d’horaires ou les jours libérés consacrés aux rendez-vous médicaux. “En revanche je ne regrette pas d’avoir déclaré ma RQTH car je n’aurais pas pu bénéficier de ces droits.” Sarah encourage aussi les personnes à consulter, au sein de l’entreprise, les RH, les assistantes sociales ou les missions handicap, qui peuvent les accompagner et les conseiller.
Parfois son diabète est dur à équilibrer. Et elle a, en plus de sa maladie, sa vie personnelle et familiale à gérer. “De temps en temps, parler de mon diabète au travail, comme je parlerai d’un autre sujet, me fait du bien. De plus, le fait de parler des hypoglycémies me rassure. Au cas où je ferai un malaise. ”
Sarah conclut en partageant un message d’espoir. Elle reconnaît que le diabète a une place prédominante dans sa vie mais elle s’efforce de prendre du temps pour elle. “Je fais tout instinctivement, sans me poser de questions. Les moments de détente que je m’accorde me permettent de l’oublier un peu”.
Selon elle, les technologies liées au diabète continueront d’évoluer, notamment avec de nouvelles pompes à insuline, permettant d’alléger la charge mentale et équilibrer la glycémie.
Le diabète n’a pas entaché sa joie de vivre et sa persévérance. “Depuis que j’ai cette maladie, je me suis toujours battue dans la vie. Au début je n’ai pas eu le choix. J’ai dû accepter et m’adapter. Cela n’a pas toujours été facile mais je n’ai jamais perdu cette envie de me battre pour tout. Comme si cela faisait partie de moi. J’ai l’impression d’avoir plus de ressources que si je n’avais pas eu le diabète”.
Qui sommes-nous ?
Nous rencontrer
Numéro de déclaration d’activité :11788548478