John Doe

Patiente partenaire rhumatismes inflammatoires

Présentation

Cathy Cailleau, célibataire, sans enfant, âgée de 57 ans. Je travaille depuis l’âge de 20 ans dans la Fonction Publique d’Etat, principalement l’Education Nationale. Après 2 concours administratifs et plusieurs souhaits personnels, j’ai traversé diverses régions : bordelaise, parisienne, Landes / Pays Basque, Corse. Mais j’ai également fait le choix de me diversifier et ai pu bénéficier d’un détachement auprès du Ministère de la Transition Ecologique durant 2 ans.

Ce qui m’a permis d’exercer mes fonctions sur le port de Brest, en Bretagne, dans la préservation du milieu marin. Je suis arrivée sur Montpellier en septembre 2019, sur un poste dans le domaine financier et comptable, au sein de l’Université Paul Valéry. Je me définis comme quelqu’un de volontaire, d’optimiste. Qui n’a pas de limite en matière de curiosité et d’apprentissages divers. Qui aime le contact, n’a pas d’à priori et n’est pas dans le jugement de quiconque. Plutôt dans la compréhension et la résolution de situations.

Expériences

Les premiers symptômes sont apparus sur environ 3 jours, en avril 2018 ; impossible de marcher à plus de 3 mètres subitement. J’ai donc consulté en suivant et immédiatement une recherche dans le domaine des rhumatismes inflammatoires chroniques a été faite. Le diagnostic a été arrêté en juillet 2018 : polyarthrite rhumatoïde séro-positive avec fort taux de mauvais pronostic d’évolution.

Après avoir pris divers traitements intermédiaires, tels que la cortisone, des anti-inflammatoires, des antalgiques, et grâce à l’échange avec ma rhumatologue de l’époque, j’ai commencé le traitement de fond dès septembre 2018. IMETH et spécialfoldine. D’abord en 10 mg et actuellement pris à raison de 20 mg par semaine. Donnés en première intention, ils constituent une fenêtre d’opportunité si l’on intervient dans les 6 mois. Malgré tout, j’ai fait une rechute en février 2020, ce qui m’a valu un arrêt pour longue maladie dépassant les 15 mois.

Je devais être mise sous bio-thérapie. Mais ce congé m’a permis de m’occuper de moi à divers niveaux : pratique de yoga méditation / activité physique adaptée régulière / recherche d’un sommeil réparateur / et également d’un équilibre alimentaire. Au dernier rendez-vous rhumato, je suis évaluée en stade de « rémission », à confirmer par des éléments objectifs qui seront réalisés en février 2022 : examens biologiques et radiologiques des mains et pieds.

Expertises

L’évolution par rapport à ma maladie s’est surtout faite lors de ma rechute. J’ai fini par comprendre sa gravité et qu’il y avait peut être une possibilité de l’enrayer un peu. Mais il fallait vraiment que j’accepte de m’arrêter sur moi.

Tout cela grâce aux conseils avisés de mon médecin généraliste et son écoute active. Qui a su libérer ma parole. On peut parler d’alliance thérapeutique donc. Par ailleurs, étant arrivée seule sur la région de l’Hérault et n’ayant travaillé que très peu de temps, 3 mois en présentiel et 2 mois en télétravail, je n’ai pas eu l’opportunité de créer du lien social. Ce qui a augmenté la sensation d’isolement. Puis de culpabilité, étant en arrêt maladie sur une longue période.

De plus, la pandémie du COVID 19 est arrivée et ça a beaucoup compliqué les choses. J’en ai profité pour me tourner vers l’Unité Thérapeutique du Patient (CHU Lapeyronie Montpellier), auprès de laquelle j’ai « trouvé refuge » via les ateliers d’éducation proposés. Puisque je disposais de temps, autant le rentabiliser. J’ai donc partagé mon expérience avec celles d’autres patients dans diverses pathologies. Et aussi testé divers modules, comme le récit de soi (ns) / photo langage / initiation marche nordique, etc etc.

Au fur et à mesure que je me suis sentie mieux, j’ai également intégré ceux de la Clinique Mutualiste Beausoleil de Montpellier. Au total, j’en ai réalisé 36. C’est en prenant conscience du bien être, de la structuration interne, qu’ils m’ont procuré, que j’ai décidé naturellement de me porter candidate au DU Partenariat Patient Soignant. Obtenu donc cette année. En quelque sorte, j’ai tenu à réinvestir ce dont j’avais eu la chance de pouvoir bénéficier.

Et du coup, souhaiterais pouvoir le dispenser, dans un cadre institutionnel, auprès de mes pairs ou autres. De la manière suivante : entretien individuel comme vous le proposez pour des durées d’environ ½ heure. Mais aussi pourquoi pas sous forme de séances plénières, si elles voient le jour plus tard. En effet, j’ai le goût du dessin, de l’écriture, de la photographie et de multiples activités physiques également. Je peux aussi réaliser un témoignage sur mon cheminement à travers la maladie, qui m’amène aujourd’hui à mettre en place une reconversion professionnelle, un peu amorcée. Je reste ouverte à toute proposition et suggestion de votre part en tout cas.

Domaines d'intervention

A ce sujet, je rebondis donc sur ce DU. Dont le contenu nous demandait d’effectuer des interventions dans la mesure du possible, sous diverses formes : observation d’ateliers d’éducation thérapeutique du patient  / participation à du co-enseignement devant des équipes de soignants /  co-construction d’ateliers d’ETP. Expériences que nous devions relater dans le mémoire à produire. En voici l’exposé succinct :

  1. Observation réalisée en présentiel au sein de l’Hôpital du Montaigu – ASTUGUE (65). 1 Atelier ETP en addictologie (alcool et drogues) et 1 sur la BPCO. Choix délibéré en dehors de ma pathologie afin de m’ouvrir à un public différent
  2. Co-enseignement réalisé en distanciel au sein de la faculté de Médecine de Montpellier (34). Sous la forme d’un témoignage d’environ 30 mn sur mon parcours de soins par rapport à ma maladie. Devant un groupe de 15 personnes issues du milieu médical et en formation continue. Avec questions/réponses posées en cours, ou bien à la fin, de l’exposé durant 15 mn
  3. Co-construction d’un atelier ayant pour thématique : « reconversion avec une maladie chronique ». Organisé en distanciel par la Clinique Beausoleil de Montpellier (34). A destination d’un groupe de patients. Principalement composé de chefs d’entreprise ou auto-entrepreneurs souhaitant changer de métier

Travaux et publications

Je rêve d’écrire un roman certes… mais j’ai surtout participé depuis 2 années déjà à un atelier de création de bande dessinée sur l’Université Paul Valéry. Qui a donné lieu à l’édition de 2 fanzines en interne. Réalisation des planches, scénario et script compris.

J’ai participé, en distanciel, à la journée 2021 Sport et Handicap. Durant laquelle j’ai pu assister à l’intervention de divers sportifs qui ont témoigné sur leur pathologie et relaté leur cheminement aussi à travers elle. C’était absolument riche d’enseignement et j’ai constaté en direct ce que revêt vraiment la notion « d’empowerment ».

La semaine de la Polyarthrite vient de se dérouler par e.salon du 11 au 16 octobre 2021. Elle proposait un ensemble de conférences en direct. Avec un exposé réalisé par un rhumatologue, qui était chaque soir différent. Ensuite il répondait aux questions posées dans le chat. J’ai participé à toutes : inflammation, quand l’immunité s’emballe / alimentation et RIC / faut-il avoir peur des traitements dans les RIC / COVID 19 et RIC / posez toutes vos questions sur les RIC. Et ce samedi, j’étais présente aux ateliers dispensés en ligne : découverte de l’auto-hypnose / sophrologie et relaxation / prendre soin de soi.

Vérifications

  • Entretien validé avec Coline
  • Certification Patient Expert
  • Charte signée
  • E-mail vérifié