Vivre avec plusieurs pathologies chroniques, témoignage d’Emeline

Emeline est patiente partenaire sur coline pour plusieurs pathologies chroniques et nous avons le plaisir de recueillir son témoignage aujourd'hui. Malgré les difficultés, elle n'a jamais baissé les bras, c'est une battante optimiste.

Commençons par une petite présentation à partir d’un portrait chinois : si tu étais une musique ? un animal ? Une ville ?

Une musique, the show must go on, la vie continue , quoi qu’il arrive 😉
Un animal, je dirais un chat, je retombe toujours sur mes pattes, sociable mais indépendante.
La ville, sans hésiter Marseille.

Comment pourrais-tu nous parler de ton parcours et tes pathologies ?

J’ai un diabète de type 1, diagnostiqué lorsque j’avais 2 ans, que j’étais dans le comas. Fin des années 70 début des années 80, on ne connaissait pas encore le diabète pédiatrique, c’était une autre époque, d’autres traitements, une façon beaucoup plus stricte de gérer.
J’ai également une endométriose sévère depuis mes premiers cycles , opérée la première fois à l’âge de 14 ans, elle sera diagnostiquée bien plus tardivement  vers l’âge de 30 ans. J’ai été opérée un nombre incalculable de fois, avec des atteintes gynécologiques, urologiques et digestives…

La petite sournoise continue de me faire souffrir malgré une hystérectomie totale avec ablation des ovaires. Point positif, une prise en charge dans un centre anti douleur spécialisé dans l’endométriose, avec une équipe vraiment super. Mon engagement en tant que bénévole, patient expert et représentante des usagers aux côtés d’Endofrance.
Hashimoto, dépression sévère avec pharmaco résistance, et puis d ‘autres pathologies non étiquetées, dont une qui a pour conséquences perte auditive et visuelle.
J’ai le package “all inclusive” 🙂 et à chaque épreuve, chaque changement j’ai toujours essayé de trouver des solutions pour mieux vivre avec, pour garder mon autonomie.

Comment te sens-tu aujourd’hui ?

Aujourd’hui je me sens bien. Certes il y a comme tout le monde des moments où j’en ai marre j’aurais envie de souffler, mais ça dure quelques secondes et puis ça passe. J’ai de la chance parce que je suis entourée par des personnes bienveillantes que ce soit des proches, des pros ou des bénévoles.

Tu vis avec plusieurs pathologies, qu’est-ce que cela a changé dans ta vie ?

Je ne connais pas la vie sans la maladie, elle fait partie de moi et je pense qu’il est beaucoup plus facile de devenir résilient quand on est enfant. Je pense que c’est grâce à mes pathologies que je suis résiliente, patiente, courageuse, positive et empathique. Tu sais quand quelqu’un te dit que tu n’y arriveras jamais…Cela te met la hargne!  C’est comme ça que je me suis retrouvée il y a quelques années à courir un ultra marathon, une petite centaine de kms.

Comment fais-tu pour faire coexister tes maladies ?

Cela c’est fait naturellement, on apprend , on évolue en même temps qu’elles. Il n’y a pas de recette miracle, c’est à chacun de trouver les petites astuces du quotidien pour arriver à ce que tout roule.

Qu’est-ce qui est le plus difficile quand on vit avec plusieurs maladies ?

Je dirais la charge mentale, entre les maladies elles-mêmes, leurs symptômes, les traitements, les rdv médicaux… L’entourage qui parfois ne comprend pas.

Qu’est-ce qui te donne de l’espoir dans les moments difficiles ?

Je sais que ça ne dure pas, que c’est à moi de faire en sorte que ça aille mieux. Chanter, rire , faire un peu de sophrologie, promener mes chiens, le sourire de mes enfants, et ce petit rayon de soleil qui vient réchauffer ma joue…

Comment te sens-tu soutenue ?

Aie question difficile , ce n’est pas toujours le cas, mais avec l’entourage qui comme je me plains rarement, a tendance à oublier que j’ai plein de bobos. En revanche, avec l’expérience, on apprend à dire et à exprimer les choses. La communication au sein du couple et de la famille est très importante. C’est important aussi sur le lieu de travail car si il nous arrive quoi que ce soit, crise, malaise, accident il est important que l’entourage puisse savoir réagir. Par exemple faire une demande de RQTH peut permettre une adaptation du poste de travail (matériel, horaires, etc).

Pourquoi as-tu envie de partager ton expérience sur coline ?

J’ai trouvé que ce projet est une initiative géniale. 40 ans de diabète, 30 ans d’endométriose, mon parcours pro n’a pas toujours été simple. J’ai même été harcelée par ma hiérarchie à cause de mon diabète, mes collègues de travail me disaient de démissionner, mais pour moi partir c’était donner raison à mes supérieurs.
Je n’ai jamais renoncé. J’aurais aimé à cette période pouvoir échanger, pouvoir en parler à quelqu’un, mais je n’avais personne à qui me confier.

Depuis 20 ans que je fais du bénévolat, et depuis quelques années avec l’arrivée des réseaux sociaux ce sont souvent les mêmes difficultés qui sont évoquées, notamment les difficultés professionnelles , en France nous avons beaucoup de retard, il est temps de faire évoluer les choses je pense que Coline est un premier pas vers une belle progression et pourrait vraiment améliorer la qualité des conditions de travail pour les patients et les aidants qui travaillent au sein de l’entreprise.
J’ai voulu m’investir en tant que chargée des relations avec les usagers et patient partenaire grâce aux associations, aux bénévoles et aux professionnels que j’ai rencontré et qui m’ont aidée à un moment ou à un autre.

Quels conseils pourrais-tu donner à quelqu’un dans un contexte polypathologique ?

Je dirais à cette personne qu’elle doit se faire confiance, c’est important. Qu’il ne faut pas culpabiliser dans les moments difficiles, qu’elle seule a les clés en main, qu’on est là pour écouter, soutenir, accompagner, mais qu’on n’est pas à sa place, on ne peut pas faire les choses à sa place.

Qu’il faut savoir s’écouter, savoir déléguer, communiquer et essayer tant bien que mal d’être constant et régulier dans le suivi , les soins et les traitements, parce que à trop vouloir faire l’autruche , malheureusement, les soucis ne s’en vont pas au contraire ça pourrait avoir des conséquences graves sur la santé, des problèmes parfois irréversibles.
Que dans les moments les plus durs, il faut se raccrocher à ce que l’on peut, parce que même quand on a souffert , arriver à se relever, se regarder dans un miroir et se dire qu’on est fier de soi, fier de ne pas avoir abandonné. Et que face à ces batailles quotidiennes , nous sommes toutes et tous de super héros/ héroïnes du quotidien.

Merci beaucoup Emeline, nous sommes ravis d'en savoir plus sur toi et nous admirons ta positive attitude.😊