Inspiration
Emeline est patiente partenaire sur coline pour plusieurs pathologies chroniques et nous avons le plaisir de recueillir son témoignage aujourd'hui. Malgré les difficultés, elle n'a jamais baissé les bras, c'est une battante optimiste.
La petite sournoise continue de me faire souffrir malgré une hystérectomie totale avec ablation des ovaires. Point positif, une prise en charge dans un centre anti douleur spécialisé dans l’endométriose, avec une équipe vraiment super. Mon engagement en tant que bénévole, patient expert et représentante des usagers aux côtés d’Endofrance.
Hashimoto, dépression sévère avec pharmaco résistance, et puis d ‘autres pathologies non étiquetées, dont une qui a pour conséquences perte auditive et visuelle.
J’ai le package “all inclusive” 🙂 et à chaque épreuve, chaque changement j’ai toujours essayé de trouver des solutions pour mieux vivre avec, pour garder mon autonomie.
J’ai trouvé que ce projet est une initiative géniale. 40 ans de diabète, 30 ans d’endométriose, mon parcours pro n’a pas toujours été simple. J’ai même été harcelée par ma hiérarchie à cause de mon diabète, mes collègues de travail me disaient de démissionner, mais pour moi partir c’était donner raison à mes supérieurs.
Je n’ai jamais renoncé. J’aurais aimé à cette période pouvoir échanger, pouvoir en parler à quelqu’un, mais je n’avais personne à qui me confier. Depuis 20 ans que je fais du bénévolat, et depuis quelques années avec l’arrivée des réseaux sociaux ce sont souvent les mêmes difficultés qui sont évoquées, notamment les difficultés professionnelles , en France nous avons beaucoup de retard, il est temps de faire évoluer les choses je pense que Coline est un premier pas vers une belle progression et pourrait vraiment améliorer la qualité des conditions de travail pour les patients et les aidants qui travaillent au sein de l’entreprise.
J’ai voulu m’investir en tant que chargée des relations avec les usagers et patient partenaire grâce aux associations, aux bénévoles et aux professionnels que j’ai rencontré et qui m’ont aidée à un moment ou à un autre.
Qu’il faut savoir s’écouter, savoir déléguer, communiquer et essayer tant bien que mal d’être constant et régulier dans le suivi , les soins et les traitements, parce que à trop vouloir faire l’autruche , malheureusement, les soucis ne s’en vont pas au contraire ça pourrait avoir des conséquences graves sur la santé, des problèmes parfois irréversibles.
Que dans les moments les plus durs, il faut se raccrocher à ce que l’on peut, parce que même quand on a souffert , arriver à se relever, se regarder dans un miroir et se dire qu’on est fier de soi, fier de ne pas avoir abandonné. Et que face à ces batailles quotidiennes , nous sommes toutes et tous de super héros/ héroïnes du quotidien.
Merci beaucoup Emeline, nous sommes ravis d'en savoir plus sur toi et nous admirons ta positive attitude.😊
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