Le rôle du patient partenaire, témoignage de Julien

Aujourd’hui nous accueillons Julien Fauque, patient partenaire sur coline pour la maladie de Parkinson qui nous donne sa vision du rôle de patient partenaire.

Commençons, comment pourrais-tu te présenter à partir d’un objet ?
C’est drôle, quand je vois cette phrase , je pense à une éponge. Bien avant mon diagnostic de la maladie de Parkinson, je m’étais déjà aperçu que j’absorbais beaucoup les émotions des personnes qui m’entourent. Aussi bien dans le cadre professionnel que personnel, je suis quelqu’un qui écoute.

Quelques mots sur ton parcours et la maladie de Parkinson.
Je viens du spectacle vivant, 17 ans dans l’organisation de soirées privées ou publiques et dans la gestion d’une salle de spectacle à Paris. Bien sûr après l’annonce de la maladie ( deux ans d’errance de diagnostic), virage nécessaire ; découverte de l’éducation thérapeutique et du patient expert.

Comment et pourquoi es-tu devenu patient partenaire ?
La découverte de l’éducation thérapeutique a changé ma vision de ma maladie, grâce à elle j’ai vraiment appris à mieux vivre avec. Quand on m’a demandé si je voulais y participer en tant qu’acteur, j’ai sauté sur l’occasion.

Selon toi, qu’est-ce qu’un patient partenaire ? Quel est son rôle ?
C’est un diplomate. Il est le lien entre les professionnels de santé et les patients. Grâce à sa formation et son expérience, il jongle pour faire avancer les choses, changer les croyances, aiguiller, conseiller, faire connaître, sensibiliser mais jamais prescrire ou prendre un médecin. C’est là que j’utiliserai plutôt le terme de patient/ressource.

Quelle formation as-tu suivi ?
J’ai suivi la formation obligatoire de 40 h dispensée par Edusanté pour L’association de patient France Parkinson. C’était une formation mi-présentiel, mi-distanciel (covid oblige) avec diplôme au bout. Je viens aussi de finir un Master en marketing digital et e-santé à l’Efap. Deux domaines qui sont en pleine croissances.

Selon toi, quelles sont les qualités essentielles d’un patient expert ?
L’empathie bien sûr, l’écoute, la patience, le calme, la gentillesse, l’humour…

Quel est ton rôle dans les séances d’éducation thérapeutique ?
Il est multiple à la salpêtrière ; à la fois de coanimer avec les professionnels de santé les différents ateliers de l’Etp (environ 10). Par coanimer j’entends poser des questions, faire poser des questions, vulgariser. En tant que patient, les autres malades viennent spontanément vers moi à la pause pour discuter, à moi alors de comprendre leurs attentes. De plus, nous avons la chance de pouvoir construire et proposer des nouveaux ateliers. Mes collègues patients/ressources et moi-même sommes en train de monter un atelier sur la gestion des émotions.

Comment se déroulent les séances ?
Nous accueillons les patients (ce qui permet de créer ou resserrer les liens. Ensuite l’atelier commence par les présentations et ensuite des questions/réponses sur le thème de l’atelier. 2ème partie, le professionnel de santé reprend ce qui c’est dit ultérieurement et présente l’atelier. Tout cela se fait dans l’échange (pas de grands discours, ni d’informations descendantes), ce n’est pas un monologue. Un questionnaire d’évaluation de l’atelier et à la prochaine. Pour ceux qui le veulent, nous allons prendre un verre après, toujours dans l’idée de mieux se connaître mieux.

Quelles sont les questions fréquentes ? Elles sont différentes à chaque thème d’atelier, mais la plus fréquente est bien sur les avancées de la recherche….

Comment pourrais-tu résumer le guide du routard des patients intervenants ?
C’est un livre blanc sur le statut de Patients/ressources. Mais aussi un recueil d’expériences, de trucs et astuces, d’idées, de ressentis.

Merci beaucoup Julien et à bientôt sur coline.