Episode n°3 : Daphné, patiente cœliaque et soulagée d’avoir reçu son diagnostic

Mathilde : Alors Daphnée, tout d’abord, merci de nous avoir accordé quelques minutes de ton temps. Comme je disais, tu as 31 ans, tu es en couple depuis 7 ans, peux-tu nous dire de quelle maladie souffres-tu et de quelle manière as-tu appris que tu étais malade ?

Daphné : Alors, je l’ai appris l’année dernière, en mars 2019. J’ai la maladie cœliaque donc ça veut dire que je suis intolérante au gluten. C’est une vraie maladie, j’ai pas le droit de manger d’en manger du tout. C’est une maladie encore peu connue et on pense souvent que le fait de ne pas manger de gluten est un effet de mode, là je suis contrainte, c’est pas du tout par choix, c’est une vraie maladie.

Mathilde : Il y a-il eu un évènement déclencheur à cette maladie ? 

Daphné : Alors j’ai eu une période assez compliquée de mi-janvier à début mars dernier donc en 2019, ça a commencé par des maux de ventre violents, je me sentais hyper ballonné en parmanence. Par exemple, je me réveillais avec le ventre gonflé comme si je n’avais pas digéré mon repas de la veille, comme si je venais de manger 10 minutes avant que cela faisait au moins 8 heures que je n’avais rien avalé. J’avais également des diarrhées interminables de plusieurs semaines. 

Les médecins ne me croyaient pas, ils ne croyaient pas que ça pouvait durer plusieurs semaines, le smecta prescrit n’y faisait rien, je me sentais un peu incomprise puis ces diarrhées m’ont fait perdre beaucoup de poids et ont engendré beaucoup de carences, ce qui font que j’ai fait de la rétention d’eau, j’avais deux kilos d’eau dans chaque jambe et dans le bas du dos aussi puisque c’est selon la gravité. J’avais des œdèmes énormes, je ne pouvais ni mettre de pantalon ni de chaussures, c’était horrible. Mes orteils étaient devenus des knakis, des mini-boudins, c’était horrible et ça me faisait très mal surtout. Je perdais aussi mes cheveux, j’avais la peau qui pellait en permanence. J’étais extrêment fatiguée, un rien m’épuisait, par exemple pour me sêcher les cheveux, m’habiller, descendre l’escalier… c’était extrêment compliqué. 

Mathilde : Comment on-t-a annoncé que tu étais malade ? Comment s’est déroulé le process d’annonce de cette maladie et de découverte de la pathologie ? 

Daphné : ça a été long pour que le diagnostic soit établi, parce que c’est une maladie encore peu connue par les médecins. Mes jambes m’ont alarmé car elles étaient tellement grosses que je suis allée chez SOS Médecins car je ne pouvais plus tenir. On m’a fait des analyses de sang et d’urines puis on m’a orienté vers un Nephrologue, c’est le médecin des reins car la rétention d’eau est souvent liée à un problème de rein. Je suis allée à l’hopital voir le néphrologue qui m’a fait toute une batterie de tests. Les résultats ont indiqué que tout allait bien au niveau rénale que tout indiquaient que ça ne venait pas d’eux. Donc j’étais soulagée mais on ne m’avait toujours pas dit ce que je j’avais. 

Il m’a envoyé en urgence chez un gastro entérologue, il m’a posé plein questions puis m’a fait une biopsie pour observer mon intestin grêle et voir ce qui n’allait pas. La biopsie c’est quand on passe une caméra dans la bouche pour aller voir jusque dans l’intestin grêle donc ça passe par l’oesophage, l’estomac… Et la pour prélever des especes de petits bouts d’instestin grêle pour voir ce qui n’allait pas. C’est la que le verdict est tombé, j’avais la maladie cœliaque, c’est à dire que le gluten me détruisait intérieurement. Il détruisait la paroi de mon intestin grêle. En fait, toute les vélosités qui permettent l’absorption des aliments et nutriments avaient disparus et donc ce que je mangeais partait directement dans l’intestin et rien n’était absorbé. 

Mathilde : Et à ce moment là, j’imagine que tu étais sous le choc, que fut ta première réaction à cette annonce ? 

Daphné : Ma réponse peut être surprenante mais j’étais contente. On venait de m’annonce que je ne pourrais plus manger ce que je veux, que ma façon de manger allait devoir complètement changer mais j’étais contente qu’on ait enfin trouvé ce que j’avais. Il faut dire que cela avait duré plusieurs années, je ne vous ai pas précisé que j’avais ces diarrhées et ballonnements à répétition depuis environ 5 ans et à chaque fois à la même période, c’est à dire, durant l’hiver. J’étais enfin libérée de savoir que j’étais guérie.

Je dis guérie mais ce n’était pas le cas mais à partir du moment où le médecin vous dit vous avez telle maladie, même sans avoir pris le traitement, vous vous sentez déjà mieux donc j’étais contente. 

Et ça allait pourtant changer ma vie mais j’étais contente qu’on ait trouvé ce que j’avais. 

Mathilde : Aujourd’hui, un an après donc j’imagine que tu es passée par plusieurs étapes, comment as-tu fait pour accepter la maladie ? 

Daphné : J’ai tout d’abord été 7 semaines en arrêt pour reprendre du poil de la bête comme on dit, pour que je puisse me reposer et je l’ai accepté en me disant que ce que j’avais été tout à fait surmontable, que j’avais la chance d’avoir ça car il y a bien plus grave dans la vie donc je l’ai bien accepté. Au début je me posais beaucoup de questions, en me demandant comme j’allais ré-organiser ma vie pour vivre avec et au final ce n’était pas si difficile. Il faut dire aussi que le jour même de ma biopsie, le gastro entérologue a appelé une diététiene pour qu’elle me dise ce que j’avais le droit de manger et ce que je n’avais pas le droit de manger, la liste est longue mais il y a encore plein d’aliments autorisés, si j’étais allergique au lactose en plus ça aurait bien plus compliqué donc je me dis que ça allait. 

Je savais ce qu’était le gluten et quels aliments en contenaient puisque j’avais travaillé dans un magasin bio il y a plusieurs années, ils font beaucoup de choses sans gluten, ce n’était pas non plus inconnu pour moi. 

Mathilde : Et qu’est-ce qui t’a aidé à mieux vivre avec ? 

Daphné, alors, la diététicienne que j’avais vu à l’hôpital m’avait conseillé de m’inscrire à m’AFDIAG qui est l’Association Française des intolérants au gluten et qui explique comment vivre avec la maladie cœliaque. Donc c’est une cotisation qu’il faut payer tous les ans, moi j’ai cotisé la première année, là je me dis que ce n’est plus nécessaire et en fait ça permet d’avoir des infos, des réunions, des documents et des colloques sur des gens qui ont cette maladie ou sur des gens qui ont des enfants avec cette maladie, cela aide à se sentir soutenu. J’ai lu des livres, des blogs, des articles sur la maladie cœliaque pour en savoir un peu plus et pour trouver des gens qui ont vécu ou qui vivent la même maladie que moi. J’ai aussi testé plein de recettes proposées par les blogeurs, je les suis car ils partagent des astuces. Du coup je m’entoure de gens que je ne connaissais pas mais ont la même maladie que moi. C’est beaucoup plus facile d’être compris par des gens qui ont la même chose. 

Mathilde : Comment as-tu annoncé la maladie à tes proches ? Est-ce que ça a été facile d’en parler avec eux ? 

Daphné : Oui, cela a été plutôt simple, ils m’avaient vu dépérir pendant plusieurs semaines, ils voulaient absolument savoir ce que j’avais, ce qui est normal, ils s’inquiétaient beaucoup moi donc il fallait leur dire ce que j’avais. Je n’aurais pas pu la cacher car c’est impossible par exemple si je ne mange pas de pain, de gateau, de pates à un repas, on va forcément me questionner, c’était plus simple de dire ce que j’avais plutôt que de le cacher. 

Mathilde : As-tu évoqué ta maladie dans ton milieu professionnel ? 

Daphné : Oui, puisque ça m’est arrivé au travail, les gens ont vu que je n’allais pas bien, ils m’ont vu m’amaigrir, m’absenter. Ils se sont inquiétés pour moi donc c’était normal pour moi de leur dire ce que j’avais, pour les rassurer. 

Mathilde : J’ai une question plutôt sur le quotien, est-ce que tu parles de la maladie avec tes proches, bien sûr il y a l’annonce mais il y a aussi le besoin d’en parler régulièrement.

Daphné : Cela ne me dérange pas d’en parler mais pas trop non plus pour ne pas les saouler et aussi pour ne pas qu’ils pensent que je me prends pour le nombril du monde. Je leur en parle s’ils me posent des questions ou alors pour les apéros ou les diners, ils me demandent avant ce que je peux manger avant de prévoir le menu donc je trouve cela hyper sympa qu’ils pensent à moi pour savoir quoi cuisiner donc je ne me sens pas frustré et cela montre qu’ils sont sensibles à ma maladie, ils ne veulent pas que je me sentent exclue, je suis contente de ça. 

C’est un peu le risque d’être exclue car on ne mange pas comme tout le monde. Par exemple, quand on va boire un verre je ne peux pas prendre une bière comme les autres, je prends autre chose, je m’y fait. Quand je dis tournée de bière, je dis pas moi, c’est un peu pénible parfois. Mon entourage est très compréhensif et ça m’aide beaucoup. 

Mathilde : Est-ce que tu as déjà pensé à participer à des groupes de paroles ? 

Daphné : Non, je n’y ai pas pensé mais je pense que ça me plairait, c’est bien de pouvoir échanger avec des personnes sans avoir besoin de leur expliquer des choses logiques pour moi et puis ça permet de se sentir moins seule et de s’échanger des tuyaux comme, que choisir au resto, quels restos proposent une carte sans gluten, que prendre au petit déjeuner dans un hôtel, quels aliments emporter en vacance, comment faire quand on est en vacance car c’est bien d’avoir des astuces de personnes qui ont déjà vécu ça. 

Mathilde: Est ce que la maladie a permis d’appréhender la vie différemment? Et si oui, comment ? Qu’as tu changé ?

Daphnée: Cela ne m’a pas spécialement donné du sens, mais ça m’a permis de relativiser, de relativiser, de me dire que oui, c’était pour toute la vie, mais que ce n’était pas bien grave. C’est contraignant, mais on vit très bien avec eux. Par contre, ce qui m’embête un peu, c’est d’être suivis à vie.

Comme si je n’étais pas totalement libre d’avoir des consultations toute la vie. C’est embêtant, mais je vais m’y faire avoir. De toute façon, je n’ai pas le choix.

Mathilde: Qui t’as inspiré ou t’inspire ?

Daphnée: Les blogueurs, parce que ça permet de d’échanger. Cela permet d’avoir des idées, des astuces, par exemple, pour mieux vivre avec cette maladie. Comme c’est difficile de faire des produits sans gluten, des recettes, du pain, des gâteaux, ça permet d’avoir des astuces et des conseils pour essayer de retrouver le goût des produits avec gluten et de manger presque comme tout le monde. Donc, ils sont bien utiles ces blogueurs, puisque ça me permet de me sentir mieux, puis me sentir comprise.

Mathilde: Et qu’est ce qui te donne de la joie, même dans les périodes les plus difficiles ? J’imagine que maintenant tu as peut être moins de période difficile, notamment toute cette phase où a eu lieu la phase du diagnostic et de l’avant diagnostic où tu as eu beaucoup d’effets secondaires. Mais qu’est ce qui te donne quand même de la joie dans cette période ?

Daphnée: Je me dis que j’ai rien, que c’est tout à fait surmontable par rapport à d’autres personnes, je suis chanceuse de n’avoir que ça, qu’il vaut mieux que je profite de la vie à fond plutôt que de me lamenter sur mon sort.

Par exemple, quand je suis, quand j’ai des collègues qui apportent des gâteaux, des viennoiseries, je suis frustrée de ne pas pouvoir partager ça avec eux parce que ça fait qu’on se retrouve tous dans la même près de la machine à café, que c’est censé être un moment convivial. Donc, je suis avec eux, je ne mange pas. mais bon, c’est quand même plus plus convivial de pouvoir manger comme eux et de partager des choses. Mais bon, je m’y fais très bien.

Mathilde: Et que mets-tu en place dans ton quotidien pour te sentir bien?

Daphnée: Je fais en sorte de faire le maximum de choses comme tout le monde, ce qui me permet de me sentir comme les autres, qui montre que je n’ai pas de différence. Et ça me permet de me sentir normal.

Mathilde: Maintenant, parlons un peu plus de culture. Il y a des livres, des films, des lieux qui t’ont aidé à accepter ta condition, tu en as un petit peu parlé au début de l’interview, tu as lu certains livres, est-ce que tu veux nous les citer ?

Daphnée: Quand j’ai appris que j’avais la maladie coeliaque, je voulais en apprendre davantage pour pouvoir me sentir accompagnée et ne pas me sentir seule. J’ai donc acheté le livre Sans gluten mode d’emploi, qui est un livre en format poche de Carole Garnier, qui est hyper complet et m’a permis de me voir dans ce que l’auteur disait. C’est à dire que tout ce qu’elle disait, je le ressentais et ça me permettait d’être de mettre des mots sur ce que je ressentais. Et j’ai aussi fait lire ce livre à ma mère pour qu’elle puisse voir, qu’elle puisse comprendre aussi ce qui n’allait pas. C’est un livre qui m’a beaucoup aidé. Je le recommande. Je le trouve très bien.

Mathilde: Maintenant une question un petit peu plus personnelle. Quels sont tes projets en ce moment en dehors de la maladie aussi, pour ne pas évoquer que ça, même si c’est l’objet de cette interview. Est-ce que tu as des projets?

Daphnée: Je n’ai pas de projets en rapport avec la maladie. Je ne vois pas la maladie comme un frein dans ma vie. Comme ce n’est pas une maladie grave, grave, si on la suit, elle ne m’empêche pas de voir l’avenir différemment de quand je n’étais pas malade, j’ai des projets comme comme tout le monde, m’épanouir dans mon boulot. Voilà, c’est au niveau personnel, me marier, sûrement avoir des enfants en tous, tout ce que quelqu’un de normal fait.

Mathilde: Maintenant une question pour transmettre à ceux qui vont nous écouter qu’on a la même maladie de toi. Quels conseils donneriez tu à une personne qui apprend demain qu’elle souffre d’une allergie au gluten?

Daphnée: Je lui conseillerai de suivre des blogueurs sans gluten et de lire des livres également sur le sujet, puisque cela permet d’y voir plus clair et de se sentir compris par quelqu’un qui ressent les mêmes choses que soi, comme la frustration, le fait de se sentir isolée parfois, de devoir toujours prévoir du pain ou des biscuits dans n’importe quel lieu où l’on va, comme par exemple quand on part en vacances, quand on va manger dehors, quand on sort au restaurant. 

Quand on voyage, pour les repas chez des amis parce que c’est toute une logistique, c’est quelque chose auquel on ne pense pas. Mais pour les restaurants, c’est un peu compliqué parce qu’il faut demander s’il y a du gluten dans telle ou telle chose. Et du coup, c’est plus. Ce n’est plus tellement un plaisir d’y aller. Donc, quand il y a des disciples qui liste les restos, on trouve des plats sans gluten, hyper pratique. Et aussi, je conseille à quelqu’un qui apprend qu’elle a la maladie coeliaque de faire des recettes sans gluten puisque ça lui permet de retrouver le goût d’un aliment qui lui demande, de voir tout ce que l’on peut faire afin d’être créatif dans des recettes. Parce que faire du pain sans gluten, c’est hyper compliqué. Parce qu’on retrouvera jamais l’âme, la texture du pain avec gluten dans un pain sans gluten.

Mais ça permet de faire faire des expériences et de trouver son compte, sa recette, c’est à dire celle qui est la meilleure qu’on trouve pour pouvoir manger ce qu’on aime et ne plus devoir manger du poisson gluten supermarché qui sont souvent sans goût, qui ne sont un peu moyen, qui sont chers aussi.

Mathilde: D’ailleurs, sur cet aspect, on ne l’a pas forcément évoqué, l’aspect financier de cette maladie. Comment tu gère les choses par rapport à ça?

Daphnée: Quand on a la maladie Coelique, il y a une prise en charge par la Sécurité sociale de 60% d’un montant défini par la Sécurité sociale.

C’est à dire, par exemple, que pour du pain, 300 grammes de pain, peut être 1 euro, j’en 60% de 1 euro, c’est à dire 60 centimes qui sont remboursés par la Sécurité sociale. Donc, c’est assez faible.

Ça veut dire que le pain nous revient à 2 euros 40 de 300 grammes qui est qu’il n’est pas très bon. Et en plus, les démarches auprès de la Sécurité sociale sont assez fastidieuses parce qu’il faut coller le petit code barres qui sont sur les produits sans gluten et il faut les coller sur un formulaire Cerfa, puis les renvoyer. Et on peut espérer se faire rembourser. Mais ça prend trois mois au moins. Chaque adulte a droit à 45 euros par mois de produits remboursés. 

Donc c’est largement suffisant. C’est largement suffisant pour quelqu’un qui cuisine. C’est la solution qu’a trouvée l’assurance maladie pour aider les malades Coeliaque. Parce que pour le moment, il n’y a aucun traitement. Le seul traitement pour soigner la maladie, Coeliaque. C’est de manger sans gluten.

Il n’y a pas de jus, pas de comprimé, pas de traitement qui permettent de se soigner de la maladie. C’est à dire que le malade doit être discipliné. Il doit, il doit bien faire attention à ne manger que des produits sans gluten. Et du coup, ce qui est plus simple, c’est de faire faire ses recettes soi même. Parce que même si le sans gluten est une mode chez certaines personnes, les produits sont très peu nombreux. C’est à dire que quand un rayon dans un supermarché de produits sans gluten doit faire 3 mètres à peine 3 mètres, c’est quand même pas beaucoup.

Et il y a des pâtes, des biscuits, de la farine. C’est très, très limité, le choix des produits sans gluten est très limité. Et du coup, pour élargir ce choix, il vaut mieux cuisiner soi même. Voilà ce qui est remboursé par la Sécurité sociale, ce n’est qu’une certaine catégorie de produits et il faut forcément la petite étiquette code code barres qui certifie que c’est un produit qui peut être remboursé par la Sécurité sociale et donc les quatre catégories de produits qui sont remboursés, c’est le pain, la farine, les biscuits et les pâtes. Tout ça, ça peut être remboursé à hauteur de 60%.

Mathilde: Merci pour cet éclairage aussi. À ce niveau là, c’est important. Une question pour conclure? Voilà, puisqu’on est aussi dans le fait d’apporter un peu de sens autour de la maladie. As-tu un mantra, une phrase de sagesse qui te guide. Tu aimerais partager avec nous autour de cette maladie, mais aussi dans ta vie.

Daphnée: Je pourrais dire profiter de la vie à fond, faire comme si on était pas malade. Vivre comme quelqu’un de normal et vivre, vivre à fond.

Mathilde: Merci beaucoup pour ton temps, et ce super partage d’expérience qui espère que ça aidera de nombreuses personnes dans la situation. Retrouvez tout nouvel épisode sur ma critique sur toutes les plateformes de podcast.

Si vous souhaitez partager votre expérience avec Coline, n’hésitez pas à nous contacter, à bientôt.