Épisode N°2 – Laïla, battante et engagée, en rémission d’un lymphome

27 septembre 2020

Bonjour à tous et bienvenue, vous écoutez les podcasts Coline, je suis Mathilde. Vous découvrirez sur les podcasts de Coline des témoignages de héros du quotidien.

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Aujourd’hui nous avons le plaisir d’accueillir Laila, 26 ans qui a accepté de nous partager son expérience. J’ai découvert Laila via une copine que nous avons en commun. J’ai tout de suite voulu lui parler, elle a accepté, nous voici ensemble aujourd’hui pour vous présenter son parcours.

"Le fait de se retrouver entre malades ou anciens malades permet d'avoir un espace où on n'est pas forcément jugé sur ce qu'on ressent et où les gens peuvent vraiment nous comprendre."
Laïla
Lymphome

Retranscription du podcast

Mathilde: On va commencer avec une première question pour savoir quelle était ta situation au moment du diagnostic.

Laila: J’étais en alternance dans une start up, donc je travaillais. En même temps, j’étais à l’école pour un master en stratégie digitale. Et puis, je vivais aussi en coloc.

Mathilde: Est ce que tu as ressenti des symptômes particuliers? Ça s’est présenté comment ?

Laila: J’étais principalement fatiguée depuis plusieurs mois. J’avais vu plusieurs médecins, mais ils me donnaient juste de la vitamine C ou des choses comme ça, donc ça ne servait pas forcément à grand chose. Et puis sinon, j’avais eu des démangeaisons au niveau des jambes, je pensais que c’était à cause de l’hiver et du froid et parce que j’avais la poste. Je ne savais pas du tout. Je me suis rendu compte après et ensuite, quand je buvais de l’alcool, j’avais super mal au niveau des ganglions, du coup, ça fait partie des symptômes. Quand on a ce type de cancer.

Mathilde: Donc, ça t’a alerté, tu as consulté un médecin ?

Laila: En fait, non. Justement, les symptômes ne m’ont pas forcément alerté parce que je pensais que c’était des choses hyper banales. Mais par contre, j’étais à l’école. En fait, c’est une amie de master qui m’a regardée. Elle a vu que j’avais le coup un peu gonflé et du coup, elle m’a conseillé de consulter un médecin et c’est ce que j’ai fait. Donc, au début, ils pensaient que c’était quelque chose à la thyroïde. Finalement, j’ai fait vérifier ma thyroïde et elle m’a dit que c’était peut être dans mes muscles. Et du coup, je suis allé voir une rhumatologue. Et après, à la suite de ça, j’ai fait une IRM et c’est là qu’ils ont vu qu’il y avait quelque chose, mais qu’ils ne savaient pas forcément ce que c’était. Et après, j’ai fait un scanner et plusieurs autres examens. Et du coup, au bout de quatre ou cinq mois à peu près, j’ai eu mon diagnostic.

Mathilde: Donc ton diagnostic a pris quatre, cinq mois quand même pour trouver ce que tu as. Et comment on t’a annoncé que tu étais malade, qui te l’a annoncé ?

Laila: La personne qui m’a annoncé que j’étais malade, c’est mon hématologue, donc c’était un médecin qui m’avait été conseillé par une amie qui était étudiante en médecine. Et puis il y avait mon papa et ma maman qui étaient présents avec moi. Mais en fait, j’ai pas été très surprise du diagnostic dans le sens où déjà, avec les symptômes que j’avais, les examens que j’avais fait, j’ai pu un peu me renseigner sur Internet et du coup, je m’étais plus ou moins attendu à avoir ce diagnostic là. Donc je n’ai pas été plus choquée que ça. C’est surtout mes parents, bien sûr, qui étaient plus choqués de la nouvelle.

Mathilde: Cela a été quoi finalement, ta première réaction à ce diagnostic ?

Laila: Ce qui me faisait surtout peur, c’était mes cheveux. Et parce que j’avais les cheveux hyper longs à l’époque, j’ai l’impression d’avoir 50 ans quand je dis ça. Et du coup, en fait, c’était surtout d’écouter un peu le médecin qui disait sur le traitement, comment ça allait se passer, les effets secondaires. Et puis, pendant qu’il déballe tous les effets secondaires, ce que j’attendais le plus, c’était de voir si j’allais perdre les cheveux ou pas. Et donc, du coup, il en a parlé à la fin et il m’a dit comme quoi j’allais en perdre, mais pas forcément tout était. Donc c’était ça ma première peur.

Mathilde: J’imagine que ça ne va pas être évident de se dire qu’on va perdre ses cheveux. Donc ça, ça a été ta première réaction, après il ya eu le traitement, bien évidemment. Peux tu nous raconter en quoi consistait ton traitement alors?

Laila: J’ai eu de la chimiothérapie et ensuite de la radiothérapie.

Mathilde: Comment as-tu pris ce traitement? Ça a duré combien de temps ?

Laila: Donc la chimio, en tout, j’ai eu six séances de chimiothérapie et ce qui était frappant, c’était surtout la fatigue, en fait. C’est comme si notre corps ne répondaient plus de rien pendant quelques jours après une chimio. Rien que le fait de se lever, c’était ultra éprouvant. Après, sinon un autre effet secondaire, donc, il y avait le changement des odeurs aussi. Donc ça, c’est comme si on sentait les odeurs puissance puissance 10 et que tout était modifié, donc il y avait la fatigue. Et puis après, ça a provoqué beaucoup de nausées parce que la chimiothérapie fuksas, un médicament très, très puissant. En fait, le foie doit traiter tous médicaments et du coup, il prend tellement cher, il ne sait plus trop quoi en faire et du coup, ça provoque beaucoup, beaucoup de nausées et pas mal de soucis digestifs.

Mathilde: Et la radiothérapie, tu as eu des effets secondaires différents ?

Laila: En fait, j’ai eu pendant 3 semaines d’affilée de la radiothérapie à raison de 5 jours par semaine. Donc, en fait, j’y allais tous les matins. Il y a une ambulance qui venait me chercher, qui déposait à l’hôpital et après il m’a ramené au boulot pour que je puisse bosser. Les effets secondaires principalement, donc j’ai pas ressenti trop de fatigue à part à la fin. Mais par contre, vu que c’était au niveau du cou, j’avais des brûlures dans l’œsophage et du coup, j’avais beaucoup de mal à déglutir. 

Et les médicaments, ça ne faisait pas grand chose, même quand j’allais ma salive. Juste ça, ça faisait super mal. Et sinon, d’autres effets secondaires que le radiothérapeutes ne pas forcément dit. C’est que par jour, j’étais en train de manger un sandwich et je le goûte et je fais, m ais c’est bizarre, ce sandwich n’a pas du tout de goût, il n’est pas du tout salé. C’est quoi cette arnaque? Franchement, j’ai failli aller me faire rembourser le sandwich tellement il n’avait pas du goût. Et ça on m’avait pas dit mais ça peut changer le goût. Et on peut perdre d’un certains goûts et moi, c’était le gout salé. Genre je m’amusais à prendre du sel et à le mettre sur ma langue pour voir si je ressentais le sel ou pas.

Mathilde: Et rien du tout. Merci Leïla. On voit qu’il y a des effets secondaires importants à ce traitement. J’imagine que ça n’était pas évident. Qu’est ce qui a aidé à mieux vivre avec?

Laila: Dés que j’ai su que j’avais un cancer, je suis allé consulter une naturopathe pour m’aider peu à mieux manger pendant le traitement et aussi éviter certains effets secondaires, par exemple pour les nausées.

Moi, j’avais eu peur de vomir pendant mes chimios, mais au final, j’ai jamais vomi, heureusement. En fait, elle m’a conseillé certaines essentiel pour contrer les nausées. Donc, c’était de la menthe poivrée. Et dès que j’avais un peu de nausées, je sentais le flacon. Et du coup, ça partait tout de suite. Donc, c’était assez efficace. Sinon, après, elle m’avait donné des conseils au niveau alimentation, par exemple, elle m’avait proposé de faire des petits jeunes, de pas manger pendant une semaine parce que notre corps a besoin d’énergie. 

Mais par exemple, la veille de mes chimios, j’ai arrêté de manger le soir et je mangeais pas le matin. Et du coup, ça me permettait de récupérer beaucoup plus vite. Après, il faut pouvoir discuter un peu avec notre médecin et voir un peu ce qu’on ressent. Parce qu’il ne faut pas non plus faire n’importe quoi avec notre corps en cette période. Et après, il y a une autre chose qui me vient en fait.

La chimiothérapie, ça enlève, ça altère un peu la moelle osseuse et ce qui fait qu’on doit reboosté un peu les globules blancs. Et du coup, on avait des j’avais des piqûres toutes les semaines pour relancer la production de globules blancs. Et ça, c’est vrai que c’était assez douloureux. En fait, ça fait des douleurs, mais un peu inhabituelle. Ça fait des douleurs dans les os et après ça. En fait, ça envoie des espèces de décharges électriques dans les jambes et dans le bas du dos. Et ça, du coup, j’avoue, c’était assez désagréable et déconcertant.

Mathilde: J’imagine que ça doit être ça peut être difficile, mais on n’y est pas forcément préparé, je pense. On a beau savoir ce qui nous attend, il y a qu’en le vivant, on s’en rend compte.

Laila: J’ai quand même assez vite accepté mon sort, je me suis dit ça sert à rien de lutter contre un contre quelque chose dont je n’ai pas trop les commandes on va dire.

Mathilde: Et j’ai une petite question pour finir sur le parcours de soins, qu’est ce qui a manqué pendant ton parcours de soins ?

Laila: Du coup, moi, ce qui m’a un peu manqué, c’est que, par exemple, j’avais peu accès aux associations parce qu’il y a beaucoup d’associations qui existent, notamment pour les femmes, pour les jeunes adultes qui sont touchés par des cancers. Des choses comme ça. Et c’est vrai que même à l’hôpital, personne ne m’en a être trop parlé. Et c’est un peu ça du bouche à oreille pour trouver des infos. Et est pareil à l’hôpital. Y’a souvent des groupes de parole d’organisé. J’en ai jamais entendu parler. 

Par contre, ce qui était bien, c’est que le service dans lequel j’étais, donc hématologie, il y avait une ostéopathe, du coup, qui était là pour nous aider avec quelques effets secondaires. Par exemple, si on pouvait ressentir des douleurs pour les nausées. Elle pouvait aider aussi à masser le foie, etc. Pour essayer de contrer ces effets secondaires. Et du coup, je trouve que c’était assez inédit d’avoir quelqu’un qui fait une médecine plutôt douce dans un hôpital qui est très cadré par beaucoup de protocoles, de médicaments, etc.

Mathilde: Il y avait des choses intéressantes dans ce que tu as dit pour y revenir. Déjà, dans les associations, est ce que tu en aurait en tête que tu pourrais donner à ceux qui ne nous écoutent ?

Laila: La plus grosse association connue, c’est la Ligue contre le cancer. Moi, personnellement, je n’ai pas fait appel à eux. Sinon, pour les jeunes adultes, il y a une association dans laquelle je suis bénévole, qui s’appelle « On est là » et qui organise justement des faits. C’est des bénévoles qui étaient, qui ont aussi eu un cancer, qui sont plutôt jeunes et on va dire moins de 30 ans et qui vont rendre visite à des jeunes dans les hôpitaux et qui font des visites individuelles pour discuter avec des jeunes ou des groupes de parole.

Donc, on est avec un psychologue, avec plusieurs jeunes, on discute et à la fin, on mange des pizzas. En gros, c’est ça le concept. Et aussi qui propose du parrainage, qui met en contact un ancien malade avec un jeune pour partager un peu son vécu et montrer que bien après la maladie, il y a aussi des choses à faire, on peut faire des projets, etc. Sinon, une autre association que j’ai connu, ça s’appelle Solidaire, alors c’est une association qui revend des mèches de cheveux qui ont été données par des particuliers et des coiffeurs partenaires. 

Et ça permet en fait de subventionner des personnes qui n’ont pas forcément les moyens d’acheter une perruque parce que ça coûte assez cher, par exemple. Moi, j’en avais trouvé une belle qui était pourtant une perruque avec les cheveux courts et qui a coûté 700 euros. Donc, tout le monde n’a pas forcément les moyens de s’acheter ce genre de choses, surtout que de tourner autour d’un malade, d’un cancer. 

On a pas mal de frais qui ne sont pas forcement prévus et qu’on doit assumer. Après une autre association, donc, c’est haïda. Et en fait, avec l’association On est là, ils organisent tous les ans un week end entre jeunes qui ont été touchés par des cancers. Et là, c’est un peu une colonie de vacances. Ça dure un week end et il y a plein plein d’activités, des activités créatrices. 

On peut découvrir aussi des soins, des soins de bien être. Je ne sais pas comme sophrologie, des soins un peu énergétiques. Il y a aussi des ostéos qui viennent et à plein d’activités créatives. On peut faire, par exemple, des attrapes rêves. C’est assez sympa et l’avantage, c’est qu’on se retrouve vraiment entre personnes qui ont vécu plus ou moins les mêmes choses que nous. Et du coup, cette fois, c’est vraiment, c’est toujours enrichissant et réconfortant, justement, de participer à ce genre de choses.

Mathilde: Oui, parce que justement, tu vas partager avec des personnes qui ont vécu ce que tu as vécu. Et même si tes proches sont présents, ils ont pas vécu la même chose. En fait, ce que tu a mis en place ou te renseigner sur les associations, la médecine douce, ça a permis aussi de te sentir mieux pendant, pendant le traitement, finalement, et aussi après quelque part ?

Laila: C’est vrai que pendant mon traitement, je n’avais pas rencontré trop d’associations. C’est plus après par le forum, par le bouche à oreille. Mais c’est vrai que je pense que j’aurais aimé connaître les associations comme avant. Après une seule chose que j’ai oublié d’évoquer qui m’a aidé, c’est les réseaux sociaux, parce qu’en fait sur Instagram, par exemple, il y a beaucoup de personnes qui partagent leur vie durant un cancer. Du coup, qui partagent vraiment beaucoup de choses, aussi bien ce qui est positif que ce qui est négatif. 

Ça m’a pas mal, pas mal aidé aussi. Un groupe Facebook spécialisé dans le cancer quand j’ai vu les lymphomes qui s’appelle Lymphome & Compagnie. Et du coup, c’est vrai que très tôt, je me suis connectée sur les réseaux sociaux et j’ai essayé de trouver des gens qui avaient un peu la même pathologie. Et c’est vrai que ça m’a pas mal aider de partager ça et de me sentir un peu appartenir à une sorte de communauté, la communauté des gens cancéreux, même si ça peut rebuter, en vrai, ça aide. Ça m’a pas mal aidé. Mais du coup, ça m’a permis de faire pas mal de rencontres et j’en ai rencontré l’année dernière à un week end organisé par l’associatino Aïda et qui s’appelle Highway to Health. 

Et c’est vrai qu’on garde contact sur Facebook. Et puis, même une fille qui s’appelle Alice, qui est Belge. Je l’avais vite parlée sur Instagram et on s’est rencontré plusieurs fois. On s’est vu plusieurs fois à Paris, où elle est venue, par exemple. Un événement qui s’appelle la Cancer Pride, donc la première édition, elle a eu lieu l’année dernière justement. C’est un évènement qui est organisé par une organisation qui s’appelle Makesense et donc par une fille qui s’appelle Karine. En fait, elle avait perdu sa meilleure amie d’un cancer du côlon et du coup, celle ci lui a donné envie de se mobiliser pour cette cause et pour essayer de lever un peu tous les tabous qu’il y avait autour des cancers et aussi faire se rencontrer des plein d’organisations autour du cancer, que ce soit des enfants, des hôpitaux, des associations ou même des malades.

Mathilde: C’est très intéressant et on n’a pas évoqué le fait que tu en parles. Avec ton entourage autour de la maladie, comment ça s’est passé?

Laila: Quand on me l’a annoncé, il me semble qu’au début, j’étais un peu réticente à ce qu’on en parle, il me fallait du temps pour digérer un peu la nouvelle. Mais après c’et ma sœur, qui m’a aidée à le dire autour de moi, c’est elle qui a prévenu je crois mon école, mon tuteur d’alternance et quelques amis à moi aussi. Et après? C’est vrai que j’ai jamais eu trop de mal à en parler. C’est moi qui détendais l’atmosphère parce que les gens sont un peu gênés d’en parler. Ils ne savent pas trop si le malade a envie d’en parler ou pas, mais moi, j’ai jamais eu de problème à en parler.

Mathilde: Tu nous a dit que tu étais en master et en plus en alternance, comment tu l’as évoqué dans son milieu professionnel ? Parce qu’en plus, c’est pas évident. On va dire tout jeune professionnelle, tu commençais ta carrière ?

Laila: En fait, j’ai eu la chance d’être dans une entreprise qui prônait vraiment fort la bienveillance et l’inclusivité. D’ailleurs, je suis toujours dans cette entreprise et en fait, c’est ma soeur qui a pu l’annoncer à mon tuteur d’alternance.

Et puis, très vite, ils n’ont pas du tout essayé à me mettre des bâtons dans les roues. Au contraire, ils se sont très vite adaptés pour faire en sorte à me donner le moins de charge de travail possible, mais de m’en donner quand même parce que le fait de travailler, c’était quand même une chance quelque part pendant les traitements, parce que ça évite d’être tout le temps confrontés à ta maladie, tout le temps enfermée chez toi, face à même à s’évader un peu quelque part.

Laila: Et du coup, après, c’est vrai que je ne l’ai pas forcément dis moi même à mes collègues, mais en tout cas, les fois, les personnes haut placées dans ma boite étaient au courant de ce que j’avais. Et après, je crois que j’ai dû dire peut être un ou deux collègues, pas plus, ou je n’ai pas forcément ressenti le besoin de le dire. Après, c’est vrai que j’avais plus d’affinités avec certains collègues que d’autres, donc je n’avais pas forcément envie d’étaler cela.

Mathilde: Et comment as tu fait pour accepter la maladie ?

Laila: Moi, personnellement, je crois que j’ai vite accepté mon sort on va dire, par contre, c’était plus difficile pour ma famille, notamment ma grande soeur, ma maman et en fait, le plus difficile pour eux, c’est que d’après mon mon diagnostic, ben on a appris que mon papa aussi avait un cancer. Lui, par contre, c’est un cancer du pancréas, je crois que c’est considéré comme le plus meurtrier qui existe. Et donc là, aujourd’hui, il est encore vivant et il est encore sous chimio. Mais c’est vrai que pour ma famille, ça n’a pas été facile, C’était une double épreuve du coup, surtout pour ma mère, parce qu’elle a dû s’occuper de nous. Quasiment pas 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Comme moi, par exemple. J’étais chez eux quand je faisais mes chimio et après, je repartais chez moi les semaines où je n’avais pas chimio. Mais du coup, ça a été vraiment difficile, surtout pour ma famille.

Laila: Et aujourd’hui aussi parce que mon père est encore en traitement et que ma mère doit s’occuper de lui. C’est pas facile quand elle a un statut un peu flou parce qu’elle est aidante, mais du coup, elle n’a pas vraiment de statut aux yeux de la loi et de l’État. Elle n’a pas vraiment d’aide. Par exemple, elle est complètement dépendante de mon papa parce qu’elle ne travaille pas depuis quelques années et qu’elle est un peu coincée dans cette situation, on va dire.

Mathilde: D’accord pour revenir justement à ta situation aussi, une fois que tu as eu tes traitements, comment as tu repris le cours de ta vie ?

Laila: Alors après les traitements, c’est vrai que bizarrement, c’est un peu l’épreuve la plus difficile parce que quand on est en traitement, on est un peu bercé par toute la chimio, tous les médicaments qu’on prend parce qu’en plus de la chimio, on prend des médicaments tous les jours et toutes les prises de sang qu’on fait toutes les semaines, etc. La visite des infirmières, c’est quand même assez rythmé et du coup, d’un seul coup, on se retrouve un peu seule.

Moi, j’ai eu ce sentiment de me retrouver toute seule chez moi alors que avant j’étais avec mes parents, mon frère et ma soeur qui étaient là à s’occuper de moi, de mon père. Et c’est vrai que de se retrouver toute seule, ça a été un peu un gros choc et de reprendre juste les activités quotidiennes. C’était compliqué parce qu’en plus, j’étais pas mal fatiguée des traitements.

Mathilde: D’accord. Et tu penses que du coup, dans cette période de l’après traitement et juste après traitement, ça manquerait peut être d’aide pour reprendre le cours de sa vie. Peut être un soutien psychologique aussi ?

Laila: C’est vrai qu’on n’en parle pas du tout pendant les traitements ou même à la fin du traitement. Juste. Bon bah, voilà, tu as fini ta radiothérapie, tu retournes chez toi, tu vas chez toi et finalement, tu n’as pas trop de suivi.

À part, bien sûr, tous les 3 mois, tu dois faire des examens et tu vois ton hématologue et tu fais aussi des prises de sang aussi. Mais c’est vrai qu’il y a personne qui est là pour essayer de voir comment tu vas vraiment au fond de toi. C’est vrai que le fait d’être coachée aurait pu m’aider à reprendre plus facilement le cours normal de la vie.

Mathilde: Mais c’est vrai que ça peut être quelque chose que le milieu hospitalier pourrait mettre en place.

Laila: Il y a pas mal de personnes qui se reconvertissent dans les métiers du bien être, du coaching, etc. Par exemple, moi, j’avais une période, c’était à peu près un après ma rémission donc il y a quelques mois, où je me sentais un peu perdue dans ma vie au niveau professionnel, etc. Et du coup, j’ai pu faire appel à une coach que j’avais rencontré pendant la cancer pride et j’ai fait un bilan de compétences. Et en fait, j’ai pu un peu faire le point sur ma vie, sur ce que j’aimais bien dans mon travail, sur ce qui me manquait, sur ce que j’aimerais faire. peut être plus tard. Et du coup, c’est vrai que ça, ça m’a vraiment bien cadrée et ça m’a aidé à y voir plus clair, même sur moi même

Mathilde: Oui, c’est vrai que quand on a vécu une épreuve comme ça aussi jeune, en plus, c’est important, c’est vrai que ça peut quand même te faire te poser des questions j’imagine.

Laila: Au final, on a frôlé la mort quelque part et du coup, c’est vrai que depuis déjà, j’ai moins tendance à mettre les autres en premier plan. Parce qu’avant, j’avais beaucoup tendance à faire attention aux autres, à faire en sorte qu’ils se sentent bien, etc. Agir pour eux, pour qu’ils se sentent bien et qu’ils soient heureux, entre guillemets et au détriment de moi, mes propres envies et mes besoins, etc. C’est vrai que depuis cette épreuve, je pense beaucoup plus à moi et j’affirme beaucoup plus es envies, mes goûts par rapport à avant.

Mathilde: Justemennt, ça nous amène à une nouvelle question, tu l’as un peu évoqué. Aujourd’hui, tu es en rémission. Comment la maladie t’a permis d’appréhender la vie différemment?

Laila: Bah, du coup, je pense que depuis, déjà, avant la maladie, j’étais quelqu’un de plutôt positive.Et c’est vrai que depuis, j’ai peut être une moins le côté bisounours. On va dire je ne vais pas, je suis un peu plus réaliste sur les choses et la réalité et je pense aussi beaucoup plus à moi. Donc ça, je l’ai déjà dit et peut être que je me fais moins d’illusions sur les gens, sur certaines situations.

Mathilde: D’accord, donc, tu penses que ça a changé, ça t’as fait grandir ?

Laila: Je me considérait déjà comme assez mature, parce que déjà, j’avais fait de l’alternance depuis longtemps. Et ça, je pense que m’a permis de devenir adulte plus vite, on va dire, mais oui, c’est vrai. Je pense que ça m’a fait gagner en maturité

Mathilde: Et donc sur la transformation de cette épreuve. Voilà, on en retire toujours quelque chose dans une épreuve, surtout quand quelque part, on en vient à bout, comment tu as transformé cette épreuve en force ?

Laila: J’étais déjà bénévole avant, une fois dans une nation qui s’appelle Solidarité Sida, qui organise le festival, Solidays.

Et c’est vrai qu’avec le bénévolat, j’ai découvert plein de trucs. J’ai rencontré des gens vraiment géniaux et du coup, ça m’a donné envie de m’engager dans la cause du cancer. Et du coup, j’ai fait du bénévolat pour la Cancer Pride. Donc j’ai aidé un peu organisé. Je faisais partie de l’équipe communication, donc mon rôle, c’était de faire connaître la Cancer Pride sur les réseaux sociaux et ensuite, le jour de l’évènement, c’était de faire des affaires, des live, des choses comme ça sur Instagram. 

Et du coup, c’est vrai que ça m’a donné envie de m’engager dans cette cause, d’essayer peu, d’enlever les tabous sur cette maladie. Donc aussi, avec MakeSense, j’ai pu organiser des groupes de parole sous forme de pique nique. Donc, j’en ai participé à 3 ou 4, il me semble. Et c’est vrai que c’est toujours intéressant de parler à des anciens malades parce que chacun a vraiment sa propre expérience, même s’il y a quand même quelques points communs. Puis, on a pu rencontrer des personnes de tout âge. Ben, ça allait de pas de 20 à plus de 40 ans.

Du coup, c’est vraiment constructif de parler à d’autres gens autour de ce qu’on a vécu. Même si notre famille est là pour s’occuper de nous au quotidien, ben c’est vrai, on n’a pas forcément envie de partager certaines choses avec eux parce que peut être qu’ils comprendraient pas, des choses comme ça.

Et du coup, le fait de se retrouver entre malades ou anciens malades, ça permet d’avoir un espace où on n’est pas forcément jugé sur ce qu’on ressent et où les gens peuvent vraiment nous comprendre.

Mathilde: Justement, qu’est ce qui donne de la joie, même dans les périodes les plus difficiles?

Laila: Ben là, je dirais que ce dont on se rend compte le plus dans ce genre de période, c’est qui est vraiment là pour nous. Donc, que ce soit notre famille qui est vraiment là au premier plan, on va dire, et nos amis donc ça m’a permis de faire un tri dans mes amis, même si si j’ai gardé quand même la plupart de mes amis, il y a quelques personnes de ma famille à qui je parle, à qui je parle plus du tout parce qu’ils n’ont pas su, après, je sais que ça peut être un choc pour eux, mais qu’ils ont pas du tout été présents, qu’ils n’ont pas forcément pris de nouvelles ou qui ont eu peut être beaucoup de maladresse aussi. C’est vrai que quand on est dans un peu dans le tourbillon de l’annonce des traitements, on n’a pas envie de subir aussi les états d’âme de tout le monde, surtout quand ils parlent d’eux et de leurs petits problèmes alors que nous, on vit une des pires périodes de nos vies.

Mathilde: Mais tu vois plus la réalité, le manque d’empathie, le jugement, etc. Et maintenant, si on parlait culture, on est jeune, on sait que ça peut nous aider quand on va pas très bien de lire un livre ou de regarder un film, de visiter un lieu, est ce qu’il y a certaines choses qui t’ont aidé à accepter ta situation ?

Laila: Il y a quelques années, j’avais regardé le film « Nos étoiles contraires » et c’est très bizarre. Mais quand j’ai vu ce film, je me suis pas mal identifié au personnage et bizarrement, comme si j’avais une espèce de l’intuition que j’allais avoir un cancer. Sinon, c’est une autre émission que j’ai beaucoup, beaucoup, beaucoup regardée quand j’étais chez mes parents et en traitement, c’est l’émission « Ça commence aujourd’hui » sur France 2, c’est des gens qui témoignent de plein d’expériences qu’ils ont vécu plus ou moins tragiques. Et c’est vrai que ça permet vraiment de relativiser beaucoup, beaucoup de choses et de s’ouvrir à pas mal de choses en écoutant juste le vécu des personnes qui ont traversé des épreuves difficiles.

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Musique du générique : Scott Holmes – 02 – Hotshot