Médias
Mathilde Murzeau
4 octobre 2024
Benjamin Cornet, 43 ans, vit dans un petit village des Alpes de Haute-Provence et il y a un peu moins de 4 ans on lui a diagnostiqué une leucémie aiguë. Cela a été un sacré combat pour lui et ses proches pour reprendre ses mots entre chimiothérapie, greffe de moelle osseuse, séjour en réanimation. Aujourd’hui il souhaite partager avec nous son vécu autour de l’après-cancer car après une épreuve comme celle-ci il y a toujours un avant et un après.
“Ce qui m’a aidé à tenir se sont mes proches. Ce qui est difficile avec ce genre d’épreuve c’est que l’on embarque avec soi ceux que l’on voudrait préserver le plus au monde.”
Benjamin a fait preuve de beaucoup de courage et précise que l’on tient pour ses proches et que l’on s’en remet grâce à l’expertise des soignants. Il évoque ce combat collectif et aborde aussi un aspect plus personnel, une sorte de discours à soi-même pour tenir le coup et s’en sortir.
“On peut mordre la poussière et se relever avec l’idée qu’on a gagné quelque chose dans cette aventure là.”
“J’étais Directeur d’école d’une école de maternelle, je coulais des jours heureux et j’étais très investi pour mes petits élèves. Aujourd’hui je porte un regard très tendre sur cette vie d’avant mais j’ai envie de passer à autre chose.”
La maladie chamboule tout du jour au lendemain. Les priorités d’un jour ne sont plus celles du lendemain.
“Ce programme a été porté à la fois par l’Université d’Aix-Marseille mais aussi par l’institut Paoli Calmettes à Marseille (Centre de référence en cancérologie pour la région Paca). L’originalité de ce programme, c’est qu’il a été imaginé par le monde du sport de très haut niveau. Il est sorti de la tête de gens comme Claude Onesta pour le hand, Romain Barnier pour la natation, Valérie Garnier pour le basket. Certains des plus grands coachs français qui ont un peu eu l’idée, l’intuition de transférer l’expertise qui était la leur à la relation d’aide post cancer.”
Ce programme lui a fait tellement de bien qu’à son tour il s’est formé en devenant onco-coach pour pouvoir accompagner des personnes en rémission dans leur parcours de rétablissement.
Au contact de Pierre Dantin, coach sportif de renom, il a pu se questionner, se réorienter, refaire surface après cette épreuve.
“ Sa première question a été dans un mois tu fais quoi ? Sauf que quand on vient tout juste de sortir de l’hôpital, que l’on est encore dans les soins, on ne sait pas ce que l’on va faire. Il m’a vraiment amené à commencer à envisager un après à partir de choses qui me faisaient du bien, à partir de mes rêves.”
En réponse à la question de Pierre Dantin “c’est quoi ton rêve ?” Benjamin redécouvre que depuis qu’il est enfant il rêve de partir à l’aventure.
“J’ai envie de partir à l’aventure à travers la France. C’est ainsi que j’ai décidé que j’allais prendre mon vélo en direction d’Alès, dans les Cévennes. Puis là, je poserai mon vélo, je partirai à pied sur le chemin de Stevenson jusqu’au Puy en Velay. Et ensuite, je prendrai mon kayak de mer et je descendrai la Loire sur 1000 kilomètres pour arriver jusque chez mon frère, près de Nantes.
C’est une révélation et grâce à ces questionnements il s’autorise un tas de choses qu’il n’aurait jamais osé et retrouve une pulsion de vie.
Pour l’anecdote, il est allé voir son frère lorsque son fils lui a posé une question qui peut paraître simple : “quand est-ce que tu seras guéri papa ?” et comme la rémission dure 5 ans, il a trouvé une réponse moins lointaine pour son fils de 8 ans.
“Je vais aller la chercher moi-même, ma guérison et donc je considérerai que je serai guéri le jour où je serai capable d’aller chez mon frère à 1500 kilomètres de chez moi, par mes propres moyens.”
Reporté à cause du covid, un beau matin de septembre il a pu partir à l’aventure.
“Quand on parle du cancer, on focalise beaucoup et à juste titre sur la question des traitements et les progrès de la médecine qui mettent de plus en plus de personnes en rémission. Mais parfois, on a l’impression que le parcours se finit là. Or, il y a un vrai parcours de rétablissement après qui souvent pose problème. Les statistiques montrent qu’il y a quand même énormément de gens qui trois, quatre, cinq, dix ans après un cancer, n’arrivent pas à reprendre une qui soit riche et qui soit réellement choisie.”
En effet, selon l’étude (1), 63 % des patients qui ont souffert d’un cancer estime « l’après »-maladie comme « plus difficile à vivre que la période des traitements ».
“Il y a un côté très culpabilisant aussi de pour le patient qui a été une charge et à qui on dit fonce tu es guéri alors qu’on y arrive pas. Je pense que l’accompagnement à ce niveau là, à ce moment là du parcours, il est vraiment extrêmement important.”
“J’ai beaucoup reçu. Des traitements qui coûtent des fortunes. De t’attention, de l’amour, du temps, de la tendresse, des prestations sociales, un salaire de mon employeur alors que je travaillais plus. On prend la mesure du mot solidarité.”
Il souhaite accompagner pour retrouver du sens à cette épreuve et nourrir un sentiment d’utilité sociale.
Il a voulu se reconstruire avant de rentrer à la maison, pour retrouver sa place.
Après une épreuve comme celle-ci, il faut s’autoriser à faire ce qui vous fait du bien. Il évoque aussi l’importance de trouver un « compagnon de route » et voit le rôle de patient partenaire comme une personne ressource dans ce défi du retour à une vie de « bien portant ».
“Après des mois de thérapie en chambre stérile dans une chambre de seize mètres carrés, la redécouverte du plaisir hyper simple de randonnées en pleine nature a été incroyable.”
Il a vécu des sensations sublimées comme sentir l’air sur sa peau ou voir une feuille tomber et a eu envie de partager son vécu en organisant des randonnées pédestres avec comme lui des patients en rémission comme support de relation d’aide. Il a donc passé un diplôme et anime un programme qui s’appelle marcher pour rebondir.
« Cela fait vraiment sens avec le parcours du patient, c’est-à-dire que c’est vraiment un pas après l’autre. Se fixer des petits objectifs, mais qui permettent de se remettre en marche, de se remettre en dynamique. Et puis, petit à petit, parfois sans s’en rendre compte on fait un nombre de kilomètres incroyable. Dans la vie comme dans la maladie, il n’y a pas de défi insurmontable qui ne puisse être divisé en dizaines de tâches réalisables. »
Il fait aussi l’analogie de la maladie avec un match de football : “L’avant match qui correspond au diagnostic qui tombe. Et puis l’arbitre qui donne le coup de sifflet et c’est parti pour le match. La première mi-temps, c’est clairement le parcours de soins. Mais il y a une vraie deuxième mi-temps qui est le parcours de rétablissement. Et puis la troisième mi-temps qui est hyper joyeuse, correspond à toutes ces choses que l’on peut s’autoriser à faire.”
“On a gagné de vraies compétences en termes de persévérance, de force intérieure, d’empathie, de compétences sociales et émotionnelles. Je me sens beaucoup plus riche et performant qu’il y a 4 ans.”
Benjamin termine en toute humilité sur une pensée émue aussi pour ceux qui se sont battus et qui n’ont pas eu sa chance.
Un témoignage rempli d’humanité et plein d’espoir, merci beaucoup d’avoir livré ton parcours sur ta croissance post-traumatique et de rejoindre l’aventure Coline.
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