Révéler la Force de la Jeunesse Parkinsonienne : rencontre avec Anthony Desjardins, porteur de la Flamme des Jeux Olympiques de Paris 2024

10 avril 2024
À 41 ans, Anthony Desjardins incarne la détermination et la résilience face à la maladie de Parkinson. Diagnostiqué à seulement 38 ans, il a été contraint de réorienter son parcours professionnel. Pourtant, loin de se laisser abattre, il a choisi de saisir cette opportunité pour se réinventer. Aujourd'hui, en tant que porteur de la flamme pour les Jeux Olympiques de Paris 2024, il partage son histoire inspirante et sa passion pour le sport, déterminé à défendre l'inclusion des personnes atteintes de maladies chroniques dans le domaine sportif.

Peux-tu nous dire qui tu es et comment la maladie de Parkinson a influencé ton parcours personnel et professionnel ? 

Je suis Anthony Desjardins, âgé de 41 ans, et j’ai été diagnostiqué de la maladie de Parkinson à l’âge de 38 ans en juillet 2021. Cette nouvelle a radicalement changé le cours de ma carrière. Suite à ce diagnostic, j’ai été contraint de mettre fin à mon activité professionnelle car les symptômes de la maladie étaient incompatibles avec les missions de mon emploi de l’époque. Ayant commencé ma vie professionnelle à l’âge de 18 ans, une interruption de ce genre était totalement inédite pour moi. 

Depuis, cela fait un peu plus de 2 ans et demi que je suis en arrêt de travail. Durant cette période, j’ai saisi l’opportunité de me former au marketing digital sur les réseaux sociaux. Il y a de cela 6 mois, j’ai décidé de créer ma propre entreprise de montage vidéo.

Lorsque tu as appris que tu étais atteint de cette maladie, comment as-tu réagi et quelles ont été tes premières actions pour y faire face au quotidien ?

Étrangement, lorsque j’ai appris la nouvelle, cela m’a soulagé. J’avais passé plusieurs mois, voire plusieurs années, à me demander ce qu’il m’arrivait, me posant beaucoup de questions sans en parler à personne. Ainsi, le jour où j’ai appris mon diagnostic, ce n’était évidemment pas une bonne nouvelle, mais cela m’a permis d’obtenir des réponses à toutes mes questions. Savoir de quelle maladie j’étais atteint m’a fait du bien et m’a permis de trouver des réponses à mes questions.

Pour faire face à ma maladie, j’ai décidé d’opter pour une attitude positive et optimiste. Le sport est aussi devenu mon refuge, c’est grâce à lui que j’essaye et que j’ai l’impression de continuer à aller mieux.

Pourrais-tu donner une explication simple de ce qu’est la maladie de Parkinson et expliquer son impact dans ta vie ? 

Il y a une phrase que j’aime beaucoup utiliser : “la maladie de Parkinson est la maladie la moins connue parmi les maladies connues.”

Bien que son nom soit familier grâce à des personnalités comme Mohammed Ali ou Michael J. Fox, ses véritables symptômes restent souvent inconnus.

Elle est caractérisée par un déficit en dopamine causé par la destruction des neurones dopaminergiques, ce qui affecte les mouvements corporels.

Contrairement à l’idée répandue, la maladie de Parkinson ne se limite pas aux tremblements chez les personnes âgées, elle est bien plus complexe. Pour ma part, je ne tremble pas. Bien que ce symptôme soit courant chez la plupart des personnes atteintes de la maladie, il y a un tiers de ces personnes qui ne tremble pas et qui ne trembleront probablement jamais. Outre les tremblements, elle engendre d’autres symptômes tels que des troubles de l’équilibre, du sommeil, une lenteur généralisée, ainsi que des raideurs musculaires et articulaires.

Quels sont les principaux malentendus ou idées fausses que tu rencontres fréquemment au sujet de cette maladie, et comment penses-tu pouvoir les clarifier ?

Un malentendu répandu est que la maladie de Parkinson est uniquement associée aux personnes âgées, bien que cette perception ne soit pas complètement fausse. 

Cependant, il y a de plus en plus de jeunes qui en sont touchés, et d’ailleurs, l’âge moyen du diagnostic est actuellement en baisse.

Un autre stéréotype que je rencontre souvent lors de mes interventions de sensibilisation auprès des jeunes ou de personnes non familières avec la maladie concerne les tremblements, bien que ce symptôme ne soit pas systématiquement présent et ne reflète pas la totalité de la réalité de la maladie.

J’utilise mes réseaux sociaux pour démontrer que je ne correspond pas à l’image typique d’une personne âgée atteinte de tremblements. Je partage aussi activement ma pratique sportive pour montrer que je vais bien malgré ma maladie. 

Comment le sport a-t-il joué un rôle dans ta gestion de la maladie, et quelles activités sportives recommanderais-tu à ceux qui sont touchés par celle-ci ? 

Je pratiquais déjà le sport depuis mon enfance, avant même le diagnostic de ma maladie. Étant un ancien professeur de tennis, j’ai toujours eu cette passion pour le sport. Il est important de savoir que la science a tout de même prouvé que le fait de pratiquer une activité physique adaptée en fonction de ses capacités et de ses symptômes ralentissait l’évolution de la maladie. Cela m’a bien rendu service, car j’ai malheureusement été privé de sport pendant quelques années le temps de poser le diagnostic et de trouver un traitement efficace.

Je recommande avant tout de choisir une activité qui procure du bien-être et du plaisir, sans contrainte. Par ailleurs, une étude récente suggère que l’activité physique à haute intensité, telle que le HIIT ou le crossfit, même de courte durée mais intense, pourrait être particulièrement efficace pour ralentir la progression de la maladie.

Comment envisages-tu d’engager la communauté des jeunes dans la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en tenant compte de ton expérience personnelle et de tes défis ? 

Personnellement, je n’organise pas d’événements spécifiques comme des cafés jeunes Parkinson avec France Parkinson ou d’autres initiatives similaires. Au lieu de cela, je partage plutôt ma vie quotidienne à travers des défis et des vidéos avec des clubs de sport professionnels. Mon objectif principal est d’ouvrir le dialogue sur la maladie de Parkinson et de mettre en avant les avantages du sport pour ceux qui en sont atteints, en montrant ce dont je suis capable grâce aux réseaux sociaux.

En tant que porteur de la flamme pour les Jeux Olympiques de Paris 2024, quel message souhaiterais-tu transmettre sur l’inclusion des personnes atteintes de maladies chroniques dans le domaine du sport ?

Participer aux Jeux Olympiques est une immense source de fierté pour moi, étant passionné de sport depuis mon enfance. C’est presque irréel, car jamais je n’aurais imaginé avoir l’opportunité de porter la flamme olympique. Cette expérience me remplit de fierté car elle permettra de mettre en lumière la réalité des jeunes atteints de Parkinson ainsi que de promouvoir les bienfaits du sport pour ceux qui vivent avec cette maladie. C’est un honneur d’être le porte-parole de cette communauté lors de cet important événement, une opportunité qui j’espère sensibilisera le grand public à la maladie et à l’importance de l’activité physique.

Merci pour ce témoignage qui souligne l’importance de la sensibilisation à la maladie de Parkinson et de l’engagement dans une vie active, notamment à travers la pratique du sport, pour le bien-être des personnes touchées.

Pour rester connecté à l’inspirant parcours d’Anthony Desjardins et découvrir ses précieux conseils pour une vie active malgré la maladie de Parkinson, suivez-le sur ses réseaux sociaux : 

© Jamaya Photographie

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