Bertille Flory, 38 ans, est atteinte d’endométriose et nous partage son expérience en tant que responsable de la communication chez RTE (l’entreprise qui gère le réseau de transport d’électricité en France)et patiente partenaire. Avec quinze ans d'expérience dans le domaine de la communication, elle souligne l'importance de concilier sa carrière professionnelle avec la gestion de sa maladie chronique. Ayant suivi une formation à l'Université des patients de la faculté de médecine de la Sorbonne, elle apporte un soutien aux femmes touchées par cette maladie pour améliorer leur qualité de vie. Entretien.
J’ai été diagnostiquée en 2016 de manière complètement fortuite lors d’une grossesse extra-utérine. Jusque-là, j’avais des douleurs très importantes les premiers jours de mes règles, pour lesquelles je prenais des traitements antalgiques, mais malgré cela, je continuais à travailler. Suite au diagnostic en 2016, j’ai suivi un parcours de fertilité qui a nécessité de nombreux rendez-vous avec des médecins. Heureusement, l’entreprise dans laquelle je travaillais était très conciliante et à l’écoute, prenant soin de ses salariés sur ces sujets.
J’avais des rendez-vous sanctuarisés et le droit de bénéficier de rendez-vous spécifiques. Ensuite, avec tout ce que j’ai pu mettre en place en termes de prise en charge de ma maladie, de mon parcours et de mes aménagements, aujourd’hui, je ne ressens quasiment plus aucune douleur ni symptôme.
“La maladie n’a plus aucun impact sur ma vie quotidienne.”
Dans l’ensemble, le défi principal résidait dans le fait de continuer à travailler malgré les maux de ventre (liés à la fois aux règles et à la digestion très perturbée), tout en étant incapable d’en parler ouvertement en raison du tabou qui entoure les questions gynécologiques et menstruelles. Il est également difficile de s’exprimer librement sur les sujets du handicap et de la maladie chronique. On se pose alors un certain nombre de questions : “Dois-je informer mon manager de l’endométriose dont je suis atteinte ? La médecine du travail et les ressources humaines sont impliquées, mais faut-il en parler à mon manager ? À mes collègues ? Comment gérer cette situation ?” Et puis il y a aussi la peur d’être stigmatisée qui coexiste avec l’espoir d’une meilleure compréhension et de la bienveillance. Concrètement pour moi, le principal dilemme était de décider si je devais en parler ou non.
Après le diagnostic, j’ai parfois été contrainte de quitter une réunion en raison de crises digestives. Heureusement, je n’ai jamais fait l’objet de remarques désobligeantes à ce sujet. Mais ça peut arriver qu’il y ait des femmes qui soient stigmatisées et qui soient placardisées parce qu’elles ne peuvent pas travailler, parce qu’elles ne sont pas suffisamment présentes, parce qu’elles ne sont pas suffisamment productives, parce qu’elles arrivent en retard trop régulièrement, etc. Ce qui n’a pas été mon cas. J’ai des journées de télétravail, ce qui me permet aussi de ne pas générer encore plus de fatigue avec les déplacements, le temps dans les transports, etc.. Parce que cette maladie génère notamment beaucoup de fatigue chronique.
Avant et après le diagnostic de l’endométriose, j’ai expérimenté divers traitements contre la douleur, y compris des méthodes naturelles comme l’électrostimulation et les huiles essentielles, ainsi qu’un changement d’alimentation. Ce changement alimentaire s’est avéré difficile, surtout lors des repas à la cantine de mon entreprise, où trouver des options adaptées était compliqué. Heureusement, avoir une trousse de secours était pratique, tout comme le télétravail, qui m’a beaucoup aidé. Pour soulager les maux de ventre, j’ai dû initialement tolérer la douleur, prendre des médicaments anti-inflammatoires et serrer les dents. Parfois, j’ai dû donner des excuses pour, par exemple, éviter d’aller boire un café avec des collègues, parce que je ne pouvais pas me lever de ma chaise.
Aujourd’hui, je peux parler librement de ma pathologie et expliquer mes choix alimentaires, mais cela n’était pas aussi facile avant le diagnostic, surtout pendant les premières années qui ont suivi.
La principale préoccupation pour moi était de ne pas pouvoir concevoir un enfant en raison de la maladie. Lorsque les symptômes ont presque disparu et que j’ai pu avoir mon premier petit garçon, il était plus facile d’en parler, car cela n’impacte pas significativement mon travail quotidien. Je crains que si les symptômes avaient été plus handicapants, il aurait été plus difficile d’en discuter, de peur d’être stigmatisée ou de voir ma carrière affectée.
Il est crucial de ne pas se sentir isolée lorsqu’on vit avec l’endométriose.
“De nombreuses femmes ayant vécu la même expérience peuvent offrir du soutien, des conseils et des astuces précieuses.”
Il est important de communiquer avec la médecine du travail et de bénéficier du soutien de son médecin traitant pour obtenir des prescriptions médicales. Il est également essentiel de s’écouter soi-même : si l’on ne peut pas travailler, il est nécessaire de le reconnaître. Résister à la douleur peut aggraver la situation à long terme, augmentant la fatigue et l’intensité des douleurs. Prendre une journée de repos ou travailler depuis chez soi peut souvent aider à se sentir mieux immédiatement. Il est donc important de mettre en place du télétravail si possible et de se sentir légitime à le demander, car cela peut être bénéfique à la fois pour le travailleur et pour l’entreprise. Il est également important d’explorer les différentes options disponibles, telles que la reconnaissance du statut de travailleur handicapé, le mi-temps thérapeutique ou les congés de longue durée, qui peuvent aider à compenser les absences. Il existe de nombreux dispositifs législatifs et d’entreprise méconnus mais utiles, donc il est essentiel de se renseigner auprès de diverses sources, y compris la médecine du travail, les assistantes sociales, les associations de patients et les médecins, pour trouver des solutions adaptées. Enfin, il est important de chercher dans le même temps à réduire les symptômes et les douleurs en explorant différentes approches médicales, chirurgicales et de soins de support, ce qui peut permettre de travailler presque normalement malgré la maladie.
La plupart des gens ont une vision erronée de l’endométriose, la considérant comme une simple douleur menstruelle passagère, alors qu’en réalité, elle peut entraîner des douleurs chroniques – qui sont pour certaines femmes permanentes, des problèmes digestifs, urinaires, une infertilité et la fatigue. Cette maladie est largement méconnue et souvent stigmatisée, étant perçue comme une maladie féminine mineure. Les symptômes et l’impact sur la vie quotidienne sont sous-estimés, et de nombreux tabous entourent la discussion sur cette maladie.
Il est essentiel d’organiser des conférences de sensibilisation, telles que celles menées par Coline, mais il faut aussi changer la culture managériale en entreprise, notamment en ce qui concerne le présentéisme. Le télétravail est une option viable, et une absence de quelques jours par mois ne signifie pas une baisse de productivité sur ces jours-là ou le reste du temps.
Il est crucial d’améliorer la communication sur l’endométriose pour éviter la désinformation dans les médias.
La médecine du travail peut, peut-être aussi, jouer un rôle important dans l’explication précise de la maladie en entreprise. Il y a beaucoup à faire pour sensibiliser les managers, qui sont les premiers concernés.
“Il est essentiel de rappeler qu’il existe des solutions pour améliorer le quotidien et concilier vie professionnelle et maladie chronique. Il ne faut pas abandonner et continuer à rechercher des solutions, car il est possible d’améliorer sa qualité de vie. Bien que cela demande du temps et de l’énergie, les efforts en valent la peine.”
Merci pour ce partage sincère afin de sensibiliser à l’endométriose à travers ton savoir expérientiel.
Numéro de déclaration d’activité :11788548478
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
__cf_bm | 1 hour | This cookie, set by Cloudflare, is used to support Cloudflare Bot Management. |
__cfruid | session | Cloudflare sets this cookie to identify trusted web traffic. |
__hssc | 1 hour | HubSpot sets this cookie to keep track of sessions and to determine if HubSpot should increment the session number and timestamps in the __hstc cookie. |
__hssrc | session | This cookie is set by Hubspot whenever it changes the session cookie. The __hssrc cookie set to 1 indicates that the user has restarted the browser, and if the cookie does not exist, it is assumed to be a new session. |
_pk_id.1.d326 | 1 year 27 days | Matomo |
_pk_ses.1.d326 | 30 minutes | Matomo |
cookielawinfo-checkbox-advertisement | 1 year | Set by the GDPR Cookie Consent plugin, this cookie is used to record the user consent for the cookies in the "Advertisement" category . |
cookielawinfo-checkbox-analytics | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics". |
cookielawinfo-checkbox-analytics | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics". |
cookielawinfo-checkbox-functional | 11 months | The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional". |
cookielawinfo-checkbox-functional | 11 months | The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional". |
cookielawinfo-checkbox-necessary | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary". |
cookielawinfo-checkbox-others | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other. |
cookielawinfo-checkbox-others | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other. |
cookielawinfo-checkbox-performance | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance". |
cookielawinfo-checkbox-performance | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance". |
CookieLawInfoConsent | 1 year | Records the default button state of the corresponding category & the status of CCPA. It works only in coordination with the primary cookie. |
elementor | 11 month | This cookie is used by the website's WordPress theme. It allows the website owner to implement or change the website's content in real-time. |
rc::a | never | This cookie is set by the Google recaptcha service to identify bots to protect the website against malicious spam attacks. |
rc::c | session | This cookie is set by the Google recaptcha service to identify bots to protect the website against malicious spam attacks. |
viewed_cookie_policy | 11 months | The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data. |
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
referrer_user_id | 14 days | Calendly sets this cookie for the booking functionality of the website. |
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
_calendly_session | 21 days | Calendly, a Meeting Schedulers, sets this cookie to allow the meeting scheduler to function within the website and to add events into the visitor’s calendar. |
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
__hstc | 6 months | Hubspot set this main cookie for tracking visitors. It contains the domain, initial timestamp (first visit), last timestamp (last visit), current timestamp (this visit), and session number (increments for each subsequent session). |
_ga | 2 years | The _ga cookie, installed by Google Analytics, calculates visitor, session and campaign data and also keeps track of site usage for the site's analytics report. The cookie stores information anonymously and assigns a randomly generated number to recognize unique visitors. |
_ga_* | 1 year 1 month 4 days | Google Analytics sets this cookie to store and count page views. |
_ga_3CFG3MYRNP | 2 years | This cookie is installed by Google Analytics. |
_gat | 1 minute | This cookie is installed by Google Universal Analytics to restrain request rate and thus limit the collection of data on high traffic sites. |
_gat_gtag_UA_56317063_21 | 1 minute | Set by Google to distinguish users. |
_gid | 1 day | Installed by Google Analytics, _gid cookie stores information on how visitors use a website, while also creating an analytics report of the website's performance. Some of the data that are collected include the number of visitors, their source, and the pages they visit anonymously. |
_pendo_guides_blocked.4cfbcefc-fcf9-4b66-5dc6-9b0d81bb07a9 | never | Pendo sets this cookie to identify and record the visitor’s Account ID that will be used in Pendo, like Guide delivery and analytics. |
_pendo_visitorId.4cfbcefc-fcf9-4b66-5dc6-9b0d81bb07a9 | never | Pendo sets this cookie to identify and record the visitor’s Account ID that will be used in Pendo, like Guide delivery and analytics. |
ajs_anonymous_id | never | This cookie is set by Segment to count the number of people who visit a certain site by tracking if they have visited before. |
ajs_group_id | never | This cookie is set by Segment to track visitor usage and events within the website. |
ajs_user_id | never | This cookie is set by Segment to help track visitor usage, events, target marketing, and also measure application performance and stability. |
hubspotutk | 6 months | HubSpot sets this cookie to keep track of the visitors to the website. This cookie is passed to HubSpot on form submission and used when deduplicating contacts. |
vuid | 1 year 1 month 4 days | Vimeo installs this cookie to collect tracking information by setting a unique ID to embed videos on the website. |
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
_cfuvid | session | Description is currently not available. |
crisp-client/domain-detect/1713516694601 | session | Description is currently not available. |
crisp-client/domain-detect/1713516756220 | session | Description is currently not available. |
crisp-clientsessiona3ecefd8-74e3-4e7e-b47e-28ebd77c390a | 6 months | Description is currently not available. |
crisp-clientsocketa3ecefd8-74e3-4e7e-b47e-28ebd77c390a | 10 minutes | Description is currently not available. |
m | 1 year 1 month 4 days | No description available. |