Médias
Mathilde Murzeau
18 avril 2024
Initiatives, Médias
Camille Racca à 22 ans. Elle est étudiante en cinquième année de médecine à Sorbonne Université et la fondatrice de l’association Draw Your Fight. Un projet qui a débuté sur Instagram il y a trois ans où elle a illustré et publié plus de 250 témoignages abordant le quotidien avec la maladie chronique et/ou le handicap. Camille ayant elle-même un handicap invisible depuis six ans, elle nous présente ses projets et ses réflexions.
Tout démarre il y a trois ans sur un compte Instagram pour visibiliser le handicap et la maladie via des illustrations. Camille Racca prend alors ses crayons pour retranscrire les témoignages qu’elle reçoit, et ainsi sensibiliser au sujet. « Je l’ai créé en lien principalement avec mes études au début. On travaillait sur un projet pour Octobre Rose et on devait montrer ce que vivaient les patientes. On nous disait tout le temps en cours, on va leur prescrire de la chimiothérapie, de la radiothérapie. Et je me suis toujours dit, il faudrait qu’elles viennent nous parler de ce qu’elles vivent vraiment.
Mon but était de montrer aux soignants la réalité de ce que vivent vraiment les patients.
Ce n’est pas parce que ça ne se voit pas, que le combat n’existe pas tous les jours. Je voulais échanger avec ces patientes sur leur vécu, avoir leurs témoignages, et c’est comme ça que Draw your fight est né », partage Camille.
Camille partage alors ces témoignages sur Instagram, au sujet du handicap invisible, de la maladie chronique. « Et personnellement, ça m’a également aidé à davantage accepter mon handicap invisible, des douleurs chroniques. Ça m’a permis de faire avancer les choses à différents niveaux. Ça m’a énormément plu de donner la parole aux personnes concernées, pour montrer la réalité du handicap et de la maladie. Parce que je sais moi-même qu’entre les livres et la réalité, il y a un fossé. »
Draw your fight, c’est donc aujourd’hui près de 500 publications et plus de 23 000 abonnés sur Instagram. Mais pas seulement. Le compte numérique prend une dimension plus concrète avec la création d’une association éponyme, toujours dans le même objectif, sensibiliser aux handicaps visibles et invisibles. Sur le site internet, l’association met à disposition des témoignages, des fiches santé pour s’informer et l’annuaire SOS Maladie rare, afin de les découvrir et de lutter contre l’errance médicale.
« Comme le compte a atteint beaucoup de personnes, qu’il y avait beaucoup de retours, et que les gens me disaient que c’était super d’en parler… Je me suis dit pourquoi pas faire quelque chose qui permette aussi de mettre ces actions au-delà du digital. J’avais envie de passer dans le domaine physique, et sensibiliser des personnes qui sont peut-être moins sur les réseaux. Étendre la sensibilisation au-delà du digital. »
La première action fin 2022 portait sur la diffusion de flyers auprès des professionnels de santé, des patients, les proches, des
personnes touchées par la maladie, le handicap… pour les encourager à témoigner et prendre la parole. Une newsletter informative sur le handicap invisible et visible est également envoyée aux adhérents. Elle contient des articles écrits et vérifiés avec des professionnels de santé. Une première campagne aura lieu en février sur la douleur chronique : « un livret informatif va être distribué avec une affiche, avec en parallèle des témoignages sur Instagram et une mise en lumière des études scientifiques sur le sujet ».
Le projet et l’association existent pour les mêmes raisons, sensibiliser et informer. « Mais surtout, on voit que beaucoup de personnes touchées par la maladie se sentent souvent isolées. Donc le projet, c’est aussi de lutter contre cet isolement, de montrer que l’on est chacun chez soi à le vivre, mais on est plein à le vivre. Et donc ensemble, on est plus fort. »
Numéro de déclaration d’activité :11788548478
