Défis professionnels et fibromyalgie : L’histoire de Ludivine Pradeilles

13 mai 2024

Aujourd’hui les maladies chroniques sont encore trop souvent méconnues et incomprises, Ludivine le démontre à travers son témoignage. Elle partage son parcours, ses difficultés, mais aussi ses espoirs et ses luttes, offrant un éclairage précieux sur la réalité souvent méconnue de ceux qui vivent avec la fibromyalgie et d’autres maladies chroniques.

Peux-tu te présenter et nous parler de ton parcours ?

Je m’appelle Ludivine, j’ai 25 ans et je suis polyhandicapée, c’est-à-dire que je suis atteinte de multiples pathologies qui engendrent différents handicaps. Les pathologies les plus présentes au quotidien sont la fibromyalgie, l’endométriose et l’autisme. Je possède un diplôme en communication, langues et patrimoine, mais je suis malheureusement sans emploi depuis près de deux ans, principalement en raison de mes pathologies.
La fibromyalgie est une pathologie liée à un dérèglement du système nerveux central et de la manière dont le cerveau traite les signaux de douleurs qu’il reçoit. Elle entraîne des douleurs musculaires, neurologiques, une grande fatigue chronique ainsi qu’un « brouillard mental » persistant.

C’est une pathologie encore sous-diagnostiquée, mais qui touche pourtant près de 2% de la population française. Il n’existe pour le moment aucun traitement spécifique ni aucun remède, et la maladie peut survenir à n’importe quel âge. Pour ma part, cela fait plus de 10 ans que je vis avec des symptômes qui n’ont fait qu’empirer avec le temps.

Quels sont les principaux défis auxquels tu es confronté dans ta vie professionnelle ? Comment les as-tu surmontés ?

Trouver un emploi, ou le garder une fois décroché, représente mon premier défi. Mes anciens employeurs ont remis en question mon efficacité et n’ont pas fait preuve de compréhension à l’égard de ma maladie. Ils estimaient que le poste était réservé aux personnes valides, excluant ainsi celles avec une RQTH. Cette situation a contribué à ce que je finisse en burn-out au bout d’un an et demi. Depuis, retrouver un emploi s’est avéré impossible en raison de mon handicap, aggravé par la présence d’Hestia, ma chienne d’assistance. Je me limite généralement à postuler pour des postes administratifs où sa présence ne pose aucun problème. Cependant, dès que je la mentionne, je sais que mes chances de recrutement sont moindres, même si mes demandes d’aménagements liées à ma RQTH sont minimes.

Aujourd’hui, je ne vis que grâce au chômage, et bientôt plus que grâce à l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) car mes droits arrivent à leur fin. Pour pallier à ma situation, j’ai fondé ma propre association de formation de chiens d’assistance (Une Patte en Or). Je travaille quotidiennement à sensibiliser le grand public au handicap invisible, aux maladies chroniques et au chien d’assistance. Je rêve désormais de pouvoir être payée pour mes interventions en entreprise visant à sensibiliser les employeurs et collègues de personnes atteintes de handicap invisible, et accompagner les malades chroniques dans l’adaptation de leurs postes de travail.

Possèdes-tu une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ? Si oui, quel a été ton déclic et ta principale source de motivation pour l’obtenir ?

Oui, je l’ai demandée en 2021 afin de pouvoir postuler à un emploi dans la fonction publique ouvert à tous les Bénéficiaires de l’Obligation d’Emploi. Je l’ai obtenue en urgence, en un mois et demi. Cependant, j’ai vite réalisé que l’offre d’emploi était une arnaque. Un individu occupait déjà le poste et ils cherchaient simplement à le titulariser. Ils ont organisé des entretiens pour donner l’impression qu’ils étaient ouverts à différents candidats, mais ils ont finalement titularisé la personne déjà en place. Cela a anéanti mes espoirs d’obtenir un poste stable.
Ce genre de pratique est malheureusement répandu dans la fonction publique, ce qui donne l’illusion aux personnes handicapées qu’elles ont plus de chances de trouver un emploi stable, alors que tout dépend en réalité des relations et des arrangements dans ce milieu.

Comment perçois-tu le rôle des entreprises dans la création d’un environnement de travail inclusif pour les personnes atteintes de maladies chroniques ?

Les personnes atteintes de maladies chroniques ont constamment peur d’être discriminées dans le monde du travail : à l’embauche, mais aussi une fois en poste en raison de l’évolution de leur(s) maladie(s) chronique(s) et de ses conséquences. Le sentiment de devoir se battre pour montrer que l’on est autant capable que les autres de faire du bon travail, est omniprésent.

Il revient donc aux entreprises de démontrer aux personnes atteintes de maladies chroniques qu’elles sont les bienvenues telles qu’elles sont, afin de les décharger du poids mental constant de devoir rivaliser dans un environnement compétitif où la rentabilité prime sur tout. Mais pour cela, il faut offrir un environnement de travail adéquat et adapté aux besoins des personnes concernées. En tant que malade chronique, on aimerait beaucoup arriver dans une entreprise et s’entendre demander « que peut-on faire pour vous aider à travailler dans de bonnes conditions ? » Plutôt que de devoir chaque fois frapper honteusement à la porte de notre responsable pour dire « excusez-moi, j’aurais besoin de quelques aménagements pour pouvoir révéler mon réel potentiel de travail ». « Vous ne voulez pas ? Eh bien je suis obligée de sortir ma RQTH et de vous y obliger légalement. »

La RQTH est censée être vue comme un avantage pour les entreprises comme pour les employés eux-mêmes, pas comme une contrainte comme c’est le cas actuellement en France. Un exemple d’ajustement nécessaire pour les personnes atteintes de maladies chroniques serait la mise en place de mesures telles que le télétravail autant que possible et dès que nécessaire. Il serait aussi important de permettre aux personnes concernées de s’absenter pour leurs rendez-vous médicaux, souvent programmés en semaine. De plus, l’accès à un espace de repos approprié sur le lieu de travail, calme et isolé du bruit, ainsi que des horaires flexibles, seraient également bénéfiques.

Comment ton chien d’assistance t’aide-t-il dans ta vie quotidienne et en quoi cela influence-t-il ta gestion de la fibromyalgie ?

Hestia m’aide énormément au quotidien, surtout lors des crises de douleur. Elle me rapporte mes médicaments, apaise mes douleurs et mon anxiété grâce à la pressothérapie. Elle ramasse les objets que je laisse tomber et me les apporte, me guide dans les magasins ou vers la maison lorsque je suis incapable de le faire moi-même, et me signale lorsque nous atteignons notre arrêt de tramway. Globalement Hestia rend ma vie quotidienne plus supportable et agréable malgré les symptômes de la maladie. Elle limite aussi la création de nouvelles douleurs lorsqu’elle m’évite de me déplacer ou de me baisser pour ramasser un objet. En tant que chienne d’assistance, elle remplace efficacement une aide humaine au quotidien, que je n’aurais pas les moyens de me procurer.

Ton problème de santé a-t-il eu un impact sur ta santé mentale ? Si oui, quelles actions mets-tu en place pour te sentir mieux ?

Il est très difficile de vivre en sachant que l’on sera malade toute sa vie. Cela affecte inévitablement la santé mentale. Je ne connais d’ailleurs aucun malade chronique qui n’ait pas traversé au moins une période de dépression à cause de sa pathologie incurable.

Au cours des 10 dernières années, j’ai moi-même vécu plusieurs épisodes dépressifs. Ce qui m’a vraiment aidé à surmonter mon dernier épisode profond de dépression, c’est d’avoir trouvé une psychologue qui m’a écoutée, comprise et soutenue. L’aide d’un professionnel de santé qui cherche activement à comprendre le handicap et les maladies chroniques est essentiel pour se sentir de nouveau bien dans son corps malgré la maladie.

J’ai également ajusté ma mentalité pour m’adapter à la vie avec une maladie chronique. Je pars désormais du principe que :

  • J’ai du mérite de faire chaque chose que je fais, car je le fais avec la maladie.
  • Je suis mentalement plus forte que les personnes ne connaissant pas la maladie chronique ou le handicap.
  • J’ai appris à profiter de chaque instant, car je ne sais jamais dans quel état je serai dans une ou deux heures.

Enfin, quelles sont tes aspirations et tes espoirs pour l’avenir en ce qui concerne la sensibilisation et le soutien des personnes concernées ?

Je rêve d’un monde où il n’y aurait plus de mise en concurrence constante entre les personnes valides et ceux en situation de handicap. Cela procurerait une paix mentale à tant de personnes, qu’elles soient valides ou non.

Je vise également à sensibiliser les enfants au handicap invisible dans les années à venir. Il est crucial qu’ils comprennent que souffrir d’une maladie chronique n’est pas inhabituel, bien au contraire, et qu’il n’est pas normal de hiérarchiser les personnes en fonction de leurs capacités physiques et mentales. Chaque personne possède ses forces et ses faiblesses, et chacune peut contribuer à la société à sa manière. Il reste aussi beaucoup à faire pour sensibiliser sur l’existence des chiens d’assistance, leur importance et leurs droits.

Idéalement, je souhaite également voir moins de personnes en situation de handicap ou malades chroniques confrontées à la précarité, et davantage soutenues et intégrées dans la société. J’espère sincèrement pouvoir consacrer mon combat pour la sensibilisation au handicap invisible et l’intégration des malades chroniques dans notre société à plein temps, si l’opportunité m’en est donnée.

Merci pour ce témoignage qui met en lumière les obstacles rencontrés par les profils singuliers au sein des entreprises.

Si vous souhaitez davantage d’informations sur le quotidien de Ludivine, sur les droits et la sensibilisation aux maladies chroniques :
Son site internet : www.lavieenfibromyalgie.fr
Son compte Instagram : @lavieenfibromyalgie
La page LinkedIn de son association : Une Patte en Or

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