« Mettre des mots sur ses maux » témoignage de Yoanna, patiente partenaire spondylarthrite ankylosante

Après une errance de diagnostic de 7 ans, Yoanna a pu mettre des mots sur ses maux comme elle nous l’évoque à travers son témoignage touchant. Elle a apprivoisé sa spondylarthrite ankylosante au fil des années. Aujourd’hui, elle souhaite partager son vécu et surtout être à l’écoute des autres patients en véhiculant de l’espoir.

Les débuts pour apprivoiser sa maladie

La confusion avec d’autres pathologies est à l’origine de l’errance de diagnostic

C’est une maladie longue à diagnostiquer car les facteurs ne sont pas forcément fiables. “Il peut, par exemple, y avoir de la confusion avec la fibromyalgie ou encore une polyarthrite rhumatoïde.” C’est une maladie très longue à diagnostiquer en général car les facteurs révélateurs ne sont pas présents dès le début des symptômes.

Aux prémices de ses douleurs, elle a fait beaucoup de recherches pour apprendre à vivre avec

“Au départ on traverse une période de doute. Je l’ai intégré dans ma vie au fur et à mesure. Le processus d’intégration a été long surtout que j’étais jeune et puis j’ai fini par m’habituer. Je ne dirais pas accepter car on n’accepte jamais vraiment quelque chose de mauvais.
Étant d’une nature positive, j’ai beaucoup relativisé car il y a toujours pire. J’ai plutôt chercher à agir avec elle et c’est comme cela que j’ai commencé à faire de l’éducation thérapeutique.”

Elle s’est sentie mieux grâce à l’échange entre pairs durant les ateliers d’éducation thérapeutique

“J’ai commencé à participer à des ateliers, à pouvoir en parler avec d’autres patients et ça commençait à aller mieux car je me sentais moins isolée.”

Elle a trouvé dans les ateliers d’éducation thérapeutique du soutien moral et des pistes pour agir. Elle a notamment compris que la maladie était à prendre dans son ensemble et qu’elle avait le pouvoir d’agir sur elle et de trouver un équilibre notamment grâce à l’activité physique et à d’autres plaisirs simples.

L’impact de la maladie dans sa vie professionnelle et son quotidien

Une réorientation s’est envisagée par un manque de compatibilité entre son ancien métier et sa maladie

“J’ai dû quitter mes fonctions car j’avais un métier trop physique. J’étais animatrice en EHPAD et j’avais beaucoup de travail physique (port de charges, piétinement…).
J’enchaînais les arrêts maladies ou le temps partiel thérapeutique et à un moment j’ai dit stop.”
Yoanna a donc entamé une reconversion professionnelle et même si les résidents lui manquent elle est heureuse aujourd’hui de pouvoir aider ceux et celles qui comme elle vivent avec une spondylarthrite ankylosante.

Le yoga est un des éléments qui lui permet de mieux vivre avec la spondylarthrite ankylosante au quotidien

“Moi mon truc c’est le yoga et un peu la méditation aussi, cela a été une vraie révélation.”

Elle pratique cette activité depuis 4 ans et cela a été un vrai coup de cœur. L’étirement que le yoga apporte est très intéressant pour sa pathologie en complément des rendez-vous chez le kinésithérapeute une fois par semaine. Elle marche également beaucoup.

Elle a identifié des activités ressources pour elle comme s’occuper de ses enfants (8 et 6 ans) et de ses animaux mais aussi la nature et le bricolage.

“L’essentiel quand on vit avec une maladie chronique c’est de bien se connaître, d’apprendre à s’écouter et de savoir ce qui nous ressource pour s’y référer quand ça va moins bien.”

Pour se sentir mieux, elle fait tout pour éloigner les moments ou situations de stress.

Les ateliers d’éducation thérapeutique ont été très bénéfiques

“J’ai tout de suite accroché parce que j’ai compris que je n’étais plus seule. On a beau avoir le conjoint, la famille, les proches, on est seul face à notre maladie.”

Les ateliers l’ont totalement coupé de son isolement et elle a même fait de belles rencontres durant ces ateliers à la clinique Beau Soleil de Montpellier.

Elle a notamment compris que pour cette pathologie il était important de bouger.

Aujourd’hui, à son tour, elle souhaite transmettre son vécu en étant patiente partenaire

Obtention du D.U “se former au partenariat patient soignant à Montpellier

Elle a pris la mesure lors ce cette formation de l’importance de l’écoute dans une relation patient soignant.

Elle a aussi appris à mettre des mots sur ses maux et à expliquer ses ressentis.

“J’ai enseigné et témoigné à des étudiants en pharmacie et franchement c’était une expérience extraordinaire.”

Sa formation et son intervention ont renforcé cette volonté d’engagement dans l’éducation thérapeutique et d’accompagner ses pairs.

Le D.U lui a donné le goût de la formation et elle a envie de continuer dans la voie de l’éducation à la santé, de la prévention santé

S’engager comme patiente partenaire sur Coline pour partager son vécu

« Étant en reconversion professionnelle, je souhaite témoigner sur mon vécu, notamment la gestion de la maladie au travail, les droits que nous avons, ce qui peut être mis en place. J’ai envie que cela soit utile à d’autres.

Pour elle, le patient partenaire est d’abord un accompagnant. Et ce rôle est particulièrement utile lorsque la personne vient d’apprendre sa pathologie et que cela engendre de nombreux questionnements.

“J’ai envie d’être là afin d’écouter, d’accompagner et partager mon vécu pour véhiculer de l’espoir et faire passer le message que la vie ne s’arrête pas avec la maladie.”

Elle évoque aussi l’importance de savoir accueillir les événements, les ressentis sans jugement.

Elle a déjà entrepris la relation d’aide dans son ancien métier avec les résidents et souhaite continuer dans cette voie. Le fait de parler de sa maladie lui a permis de prendre de la distance et elle souhaite l’expliquer aux patients et aidants qui échangeront avec elle.

Si elle devait donner un conseil à une personne qui apprend qu’elle a cette maladie, elle lui dirait de prendre du temps pour elle, de prendre le temps d’accueillir cette nouvelle : prendre du temps pour s’écouter, savoir s’entourer.

Elle évoque l’importance du travail pour les relations sociales notamment.

Une note plus personnelle pour conclure

Nous aborderons son mantra où elle nous parle de Tara qui évoque la libération et est particulièrement connue pour sa puissance à surmonter les situations les plus difficiles, donnant la protection et le réconfort contre tous les dangers. Il s’agit d’une déité tibétaine qui intervient toujours pacifiquement.

Elle évoque également Pierre Rabhi et son célèbre Manifeste pour la terre et l’humanisme qui l’a inspiré dans la vie et nous partage cette belle citation : “La conscience est probablement ce lieu intime où chaque être humain peut en toute liberté prendre la mesure de sa responsabilité à l’égard de la vie et définir les engagements actifs que lui inspire une véritable éthique de vie pour lui même, pour ses semblables pour la nature et les générations à venir.

Un film qui lui ressemble est le peuple migrateur.
La soupe avec les légumes du jardin est le plat qui lui ressemble pour son apport en vitamines.
La chanson qui lui parle est l’hymne de nos campagnes de Tryo.

Un grand merci pour son témoignage très riche où nous retenons l’importance de l’écoute, de l’accueil, le yoga et l’ETP évidemment qui pour Yoanna représente l’avenir pour le vieillissement de la population.