L’impact de la maladie chronique sur le quotidien au travail

Fatigue persistante, douleurs diffuses, troubles de la concentration… Vivre avec une maladie chronique, c’est apprendre à composer avec un corps imprévisible, parfois, voire même souvent en opposition avec le rythme attendu dans le monde professionnel.

Ces pathologies chroniques – souvent invisibles – touchent plus de 15 millions de personnes en France. Pourtant, on parle encore peu des conséquences que cela peut avoir au travail et sont alors très rarement prises en compte.

Julie, 34 ans, travaille dans la communication et est concernée par plusieurs pathologies chroniques (endométriose, fibromyalgie, hypermobilité et maladie auto-immune), elle témoigne des bouleversements que la maladie a engendré dans son quotidien professionnel : les tâches, le rythme, les relations, mais aussi les ambitions, les identités et les rêves.

Réinventer sa vie professionnelle avec une maladie chronique

Julie a toujours été passionnée par la communication et le journalisme. Après de longues études, elle entame sa carrière avec de nombreux projets et déplacements. Mais peu à peu, les douleurs deviennent trop présentes. Elle doit réduire certaines tâches, privilégier le télétravail, limiter ses trajets… jusqu’à tirer un trait sur l’événementiel qui était pourtant au cœur de son métier.

“J’ai appris à me réadapter, à revoir mon rêve autrement”

Peu à peu, Julie apprend à voir les choses différemment et s’oriente vers les métiers du digital, plus compatibles avec ses contraintes. Elle décide de devenir indépendante pour pouvoir mieux gérer son emploi du temps et ne plus subir le travail. Cette organisation lui permet d’aménager ses journées : pauses fréquentes, alternance entre le lit et la chaise, coussins, bouillotte …

“Aujourd’hui ce n’est plus moi qui m’adapte au travail, c’est le travail qui s’adapte à ma maladie”

Aborder le sujet de la maladie chronique en entreprise

Comme beaucoup de personnes concernées, Julie n’a pas parlé tout de suite de sa situation en entreprise. D’abord, elle s’est renseignée seule, a cherché des postes 100 % télétravaillables. C’est seulement quand elle ne pouvait plus effectuer certaines tâches qu’elle a abordé le sujet avec son employeur.

“La maladie évoluant, parfois il y a eu des malentendus parce que je ne pouvais plus effectuer certaines tâches que je disais pouvoir faire auparavant”

Elle finit par obtenir une RQTH, qui l’aide à justifier ses besoins et obtenir quelques aménagements. Ses collègues, pour la plupart, font preuve de compréhension et d’adaptation. Mais les maladies invisibles restent parfois mal perçues, surtout auprès de personnes plus âgées, moins familiarisées avec ces enjeux.

Le partage de vécu auprès d’un pair

Durant son parcours, Julie aurait aimé pouvoir parler à quelqu’un qui vivait une situation similaire à la sienne. Elle aurait voulu avoir un modèle, une personne sur qui s’appuyer, un guide. D’après elle, un patient expert/partenaire c’est une personne qui a traversé la maladie et qui utilise son expérience pour partager des conseils, rassurer et montrer qu’il est possible de vivre avec la maladie. C’est très différent des soignants qui sont très analytiques. 

“Un médecin peut proposer un traitement. Un collègue peut compatir. Mais ce n’est pas pareil qu’un échange entre pairs.”

C’est pour cela qu’elle souhaite se former pour devenir patiente partenaire, pour avoir ce rôle d’écoute, de partage et de soutien qu’elle n’a pas eu au cours de son parcours médical. 

Un dernier mot ?

Pour conclure, Julie souhaite transmettre un message d’espoir. 

“ La maladie peut tout bouleverser, que ce soit la vie professionnelle comme la vie personnelle et cela peut contraindre à renoncer à ses rêves mais ça ne veut pas dire qu’on ne peut pas trouver une nouvelle voie, un nouveau rêve et devenir encore meilleur que ce qu’on imaginait”

Pour Julie, ce n’est pas parce qu’on ne suit pas la voie qu’on avait imaginée, qu’elle ne peut pas être la bonne. Au contraire, c’est parfois dans l’imprévu qu’on se révèle. Ce détour imposé par la maladie peut devenir une opportunité de se dépasser et d’en faire une force. Elle insiste sur l’importance d’apprendre à accueillir cette nouvelle vie, et surtout, à aimer la personne que l’on devient.