Le patient expert, un acteur aujourd’hui incontournable dans le parcours de soins

Les patients-experts tiennent désormais un rôle majeur dans l'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques. Les former, leur donner une légitimité, une reconnaissance est en même temps devenu un enjeu important. En 2010, la première formation universitaire pour les patients-experts, l'Université des Patients, voyait le jour à la Sorbonne sous l'impulsion du professeur Catherine Tourette-Turgis. En 2013, l'université d'Aix-Marseille lui emboîtait le pas avec un CU - certificat universitaire - en éducation thérapeutique pour patient-expert. Quelle est la place du patient-expert dans le parcours de soins ? Quel est son rôle et comment ce rôle devrait évoluer ces prochaines années ? Éléments de réponse avec le Pr. Laurent Bensoussan, responsable pédagogique du CU Éducation thérapeutique pour patients-experts de l'université d'Aix-Marseille.

Alors qu’il existe de nombreuses formations non-diplômantes pour les patients-experts, la vôtre délivre un CU à la fin. Pourquoi ?

Habituellement, les formations en éducation thérapeutique durent 40 heures, ce que demandent les agences régionales de santé. A l’issue de ces formations, les personnes peuvent intervenir dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). A Aix-Marseille, nous avons opté pour une formation plus conséquente, 60 heures et cette notion de certification. Il s’agit de donner aux patients-experts une reconnaissance, le certificat universitaire (CU) qui leur permette vraiment de mettre en avant leurs connaissances et leur expérience.

Pourquoi cette certification était-elle nécessaire ?

Dans le monde médical, il est parfois difficile pour un patient d’être reconnu en tant qu’intervenant parmi les autres professionnels de santé. Ce diplôme apporte une légitimité dans l’équipe des professionnels de santé, une légitimité à intervenir dans un programme.

A quoi sert la formation ?

L’objectif est donc de former les patients à l’éducation thérapeutique, avec des cours théoriques mais aussi de nombreux cours pratiques sous forme d’atelier. Il s’agit de leur permettre d’aider les patients à gérer leur traitement, à connaître le système de soin, à être acteur de leur propre santé et à connaître les droits des usagers dans le système de santé.

Pourquoi ces messages passent mieux via un patient-expert que via un professionnel soignant ? 

C’est toujours plus facile de faire passer un message quand on a vécu la même chose que la personne à qui on veut faire passer ce message. Un patient qui a vécu la maladie, qui explique les effets secondaires d’un traitement, les raisons de suivre un traitement, les raisons d’aller voir son médecin, donne des conseils pour mieux vivre et organiser sa vie avec sa maladie… aura une parole nettement plus audible que celle d’un médecin, sur ces questions-là. C’est un échange de pair à pair, ils vivent la même chose.

Qui peut suivre votre formation ?

Il faut être un patient ou un aidant – par exemple le parent d’un enfant touché par une maladie chronique – pour rentrer dans la formation. Aucun niveau d’étude n’est requis. Chaque année, 15 places seulement sont disponibles, on doit refuser des dossiers. On demande un CV, une lettre de motivation. On reçoit ensuite les candidats en entretien afin de s’assurer de leur engagement auprès des patients après la formation. Il faut une grande motivation, une grande disponibilité, notamment par rapport à leur propre pathologie. Il faut des qualités humaines très fortes évidemment et l’envie profonde de s’investir auprès des autres.

Une grande capacité à bien prendre du recul est aussi nécessaire, non ?

Durant la formation, on leur met à disposition les outils pour, à partir de leur propre pathologie, leur permettre d’être le plus pédagogique possible avec les patients. Le groupe est constitué de patients atteints par différentes pathologies. L’interaction au sein du groupe sur ces pathologies permet à chacun de prendre le recul nécessaire par rapport à sa propre maladie. C’est pourquoi on ne prend que 15 étudiants, parce qu’on mise vraiment sur cette très forte interaction, qui fait partie de la formation.

Quels sont les débouchés de ce type de formation ?

La plupart de nos étudiants deviennent patients-experts de programmes d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies chroniques. D’autres partent dans la vie associative. D’autres participent aux comités d’usagers. Ils ont alors les connaissances et l’expérience pour interagir avec les institutions, alors que les patients ne sont pas suffisamment armés pour faire valoir leur droit. Le diplôme leur donnant une qualification, les professionnels de santé qui les suivent peuvent aussi leur demander d’intervenir dans des conférences ou des congrès médicaux en tant que patients-experts. D’autres suivent notre DU, diplôme universitaire, pour patient-expert maladie chronique. Cela leur ouvre encore d’autres perspectives, comme la participation à la recherche biomédicale notamment.

Les patients-experts sont-ils suffisamment intégrés aux parcours de soins selon vous ?

Pour ce qui est de l’éducation thérapeutique des patients, c’est certain. On ne plus monter un programme d’éducation thérapeutique sans patient-expert dans l’équipe. Pour les professionnels intégrés dans l’ETP, on connaît et on reconnaît l’importance du patient-expert. Soit c’est le patient qui trouve lui-même son programme via l’ARS de sa région notamment, soit il lui est proposé par son médecin. Malgré tout, je pense que ces programmes sont encore trop méconnus et qu’il est primordial d’en parler davantage. Parce que c’est un moment très important et très utile pour le patient. De tels programmes peuvent changer leur quotidien, cela leur apporte un vrai complément à la prise en charge médicale habituelle, en leur donnant une nouvelle approche de leur maladie.

Le patient-expert est-il forcément bénévole ?

C’est possible d’être rémunéré mais c’est rare. Certains établissements de santé rémunèrent leurs patients-experts qui interviennent dans les programmes d’éducation thérapeutique, ou s’investissent dans ce qui touche la démocratie en santé, par exemple les commissions d’usagers dans les hôpitaux. Mais la rémunération du patient-expert n’est pas la norme. On parle donc à nos étudiants d’activités bénévoles à l’issue du diplôme pour ne pas les induire en erreur.

La rémunération des patients-experts devrait-elle selon vous être la prochaine étape ?

Bien sûr ! C’est une activité très prenante, qui nécessite d’y passer du temps. Ce serait donc la moindre des choses que le patient-expert soit dédommagé au moins du temps qu’il consacre aux autres et qu’on reconnaisse leur qualification et leur diplôme par une rémunération. J’espère que les institutions vont bouger là-dessus et que ce sera la prochaine étape sur ce sujet. Et puis avec ce système, on se prive par exemple de l’expérience d’une personne salariée qui est atteint d’une maladie chronique. Cette personne ne va pas venir dans le programme sans compensation financière ! Il faudrait aussi penser la formation universitaire à l’échelle nationale. Actuellement, ouvrir de telles formations dépend du bon vouloir des universités. Rien que le terme patient-expert est très débattu, il n’y a même pas de consensus sur la terminologie exacte à donner à ses patients. Il serait intéressant d’homogénéiser tout cela.

Le Canada est allé beaucoup plus loin que la France sur ces questions.

Le Canada est effectivement très en avance sur ce sujet. Il dispose même de chaires universitaires ! Le Canada a aussi inclus dans la formation des professionnels de santé des cours donnés par des patients-experts. Cela se développe toutefois en France et il s’agit selon moi d’une avancée très importante mais il reste encore du chemin.