Découvrez le témoignage de Pascale sur la mission de patient.e partenaire

15 février 2022
Nous sommes ravis d'avoir la vision de Pascale sur la mission d'un patient partenaire, comme son animal totem le poulpe, il s'avère indispensable dans un parcours de soin.
  • Présentation portrait chinois. Si tu étais un animal ? Une musique ? Une ville ?

Animal : Je dirai poulpe, bon, ok, c’est un mollusque et c’est pas très attrayant et j’en rigole un peu, j’avoue ! 
Mais dans le grand ensemble marin c’est un animal qu’on pense en bout de chaîne et qu’on regarde peu mais il est utile car sans lui les gros mammifères marins ne se nourrissent pas !
Il sait s’adapter, change de couleur et de forme, rapide, a des réflexes défensifs, mais intelligemment utilisés, et puis, il a des capacités physiques hors normes !

Musique : une symphonie de Prokofiev :“Roméo et juliette” 
Il y a des moments forts, des duos calmes, des instruments qui se cherchent, se répondent, dans un ensemble où chacun trouve finalement sa place pour le final.
Alors, oui, c’est un peu pompeux, mais j’ai souvent écouté cette symphonie après des rendez-vous importants de santé ou de partenariat !

Ville : Strasbourg : qui est un endroit contrasté, mais bienveillant, sur une frontière avec un autre pays, et qui se remplit de richesses culturelles, de métissages et d’apports.

  • Quelques mots sur ton parcours.

Le monde médical m’était inconnu avant 2015 malgré le fait que je fus aidante d’une de mes grand-mère atteinte de SEP.

J’ai basculé dans le monde de la maladie chronique en décembre 2015  et j’y ai découvert parfois la violence des questions sans réponses et des temps de latence entre les rendez-vous médicaux. Ensuite, j’ai eu besoin de m’investir ou de rejeter certains moments de mon parcours, et quand j’ai compris que je pouvais être actrice de tout ça, je me suis impliquée dans des formations.

  • Comment et pourquoi es-tu devenue patiente partenaire ?

C’est à travers la notion de démocratie en santé que tout m’est apparu logique, à savoir le principe d’avoir la chance de pouvoir être partie prenante de son parcours médical, mais plus amplement du système de santé.

  • Selon toi, qu’est-ce qu’un patient partenaire ? Quel est son rôle ?

Un patient expert a évolué/observé/intervient dans différentes prises en charge, parcours de soin, pour être riche de son expérience, mais avant tout de celles des autres. Il s’illustre dans des mises en lien ou des vues d’ensembles d’un parcours, avec une notion de temporalité qu’il sait reconnaître puisqu’il s’agit d’une expérience dont il est familier, pour l’avoir vécu ou observé.

  • Quelles formations as-tu suivi pour exercer en tant que patiente partenaire ?
    • DU ETP (Rennes 2019)
    • DU Ethique médicale (2020)
    • Master 1 ETP et addictologie (2020)
    • Master 2 ETP et addictologie 2021.
    • Formations Universitaire santé publique (EHESP 2019)
    • Formations sur le counseling (écoute active dans le cadre de missions d’écoutes sur la maladie chronique 2020)
    • Formations internes : pharmaco/ douleur/CBD (légalité et usages thérapeutiques)
  • Selon toi, quelles sont les qualités essentielles d’un patient partenaire ?

L’écoute et le juste positionnement, le recul, et l’empathie. C’est un engagement éthique aussi dans la notion de confidentialité, de confiance et de non jugement.

  • Quel est ton rôle dans les séances d’éducation thérapeutique ?

Je suis coordonnatrice d’un programme ETP sur la douleur chronique en Maison de Santé Pluri-professionnelle (MSP) et j’interviens également en animation de séances sur celui-ci.

J’interviens également dans un programme sur la maladie chronique, et sur la SEP (mais en ingénierie).

Je suis également formatrice aux 40 heures et intervenante à la fac de Médecine en DU ETP.

  • Comment se déroulent les séances ?

Sur la douleur chronique : un parcours est proposé au patient en fonction de ses objectifs, puis des séances collectives ou individuelles sont proposées. (En collectif, ce sont de petits groupes) Lors de ces ateliers, il s’agit de faire émerger et identifier ses problématiques, être accompagné pour les analyser et construire des outils pour trouver des solutions et améliorer sa qualité de vie.

  • Quel lien fais-tu entre ETP et patient partenaire ?

On ne construit pas un programme sans les patients (pas forcément experts ou formés à la base) : des soignants ne peuvent pas envisager le quotidien “réel” de la personne atteinte d’une pathologie. 

Et un patient expert sert à ajouter cette valeur d’engagement avec les patients bénéficiaires puisque la co construction est essentielle.

Au niveau de la temporalité également, le patient expert sert de “pont” entre les équipes soignantes et la temporalité ou les étapes du patient bénéficiaire du programme.

  • Comment pourrais-tu résumer tes mémoires ?

Le premier fut un questionnement et une plongée dans l’univers du patient-expert: quelles sont les compétences du patient expert de façon générale (de l’expérience aux compétences) ?

Ensuite, il y a eu un mémoire sur le concret : plongée dans des services de pédiatrie (obésité et diabète de type 1) et réhabilitation respiratoire sur la BPCO pour explorer les ressources et les compétences psychosociales mobilisées par ces différents programmes et quelles étaient les répercussions.

Puis un mémoire éthique sur l’éthique du patient expert : quel cadre, quelle déontologie et comment travailler sur le principe d’un basculement vers la maladie chronique : quelle est la légitimité face au choix professionnel d’un soignant qui se forme sur les mêmes sujets ?

Puis le dernier mémoire , j’ai développé la co construction d’un programme ETP en équipe pluriprofessionnelle avec les patients sur la douleur chronique, et ai relevé quels étaient les impacts et les aboutissants d’une telle expérimentation, aussi bien au niveau des patients bénéficiaires que de l’équipe soignante.

  • Quels sont tes projets en ce moment ?

Je m’intéresse au développement de l’accès aux soins envers les publics les plus précaires sur le territoire où j’habite (migrants/SDF) qui n’ont pas d’accès aux suivis de leurs pathologies chroniques ou addictions en proposant de l’ETP “hors les murs”

Et sinon, le DIU dont je fais partie sur le partenariat entre deux facultés de Médecine se profile sur une rentrée en janvier et une promotion de professionnels de santé et de patients à accompagner sur leurs projets !

Et puis…toujours la douleur chronique avec la maison de santé, toujours des formations et toujours du plaisir à trouver un moyen de partager mes compétences de patiente experte envers des publics différents !

Merci beaucoup Pascale, pour cet échange et de montrer que le rôle du patient partenaire/expert est plus qu’indispensable