“Avec nos pairs, il est naturellement facile d’échanger et surtout de se sentir compris.” Rencontre avec Sarah Salmona

24 janvier 2024
Sara Salmona a 38 ans et elle est professeur de français. Depuis sa naissance, elle est atteinte d'une myopathie congénitale à central cores qui limite la force musculaire de son corps et donc elle se déplace en fauteuil roulant électrique. En dehors de son travail, elle consacre beaucoup de temps à un projet d'écriture autobiographique intitulé "Partez devant, je vous rejoins !". Un autre projet qui lui tenait particulièrement à cœur était de renouer avec le théâtre, et c'est désormais une réalité. Elle a adapté son récit en une pièce de théâtre dans laquelle elle joue son propre rôle. Témoignage.

Justement, peux-tu nous en dire davantage sur ces projets artistiques ?

J’ai commencé à écrire à l’âge de 18 ans pour exprimer des sentiments et des expériences liés à mon handicap et cet élan est venu d’une volonté de ne plus me suradapter comme je le faisais. Mon besoin de partager mon identité et mon vécu s’est renforcé avec le temps. J’ai écrit des témoignages sur le handicap dans différents contextes, ce qui m’a conduit à compiler ces articles en un récit, publié à l’âge de 36 ans. Ensuite, avec l’aide d’un ami enseignant passionné de théâtre, j’ai adapté ce récit en une pièce de théâtre, avec pour objectif ambitieux de participer au festival d’Avignon. Cette aventure a nécessité un an d’écriture avec mon ami et près de neuf mois de répétitions, mais elle était motivée par le désir de sensibiliser directement le public.

Tu parles de la dichotomie de ta propre vision de toi-même et de la perception du handicap par la société, comment cela a-t-il influencé ton parcours ?

A l’âge adulte, j’ai réalisé que les personnes en situation de handicap étaient souvent stéréotypées de deux manières : elles véhiculent soit une image tragique, ou soit elles sont perçues comme héroïques surmontant leur handicap. Cette dualité m’a fait réfléchir sur la difficulté d’avoir une place normale dans la société en tant que personne en situation de handicap. Je me suis rendu compte que nous aspirons simplement à avoir les mêmes droits et opportunités que les autres, au-delà de notre condition. Ce qui est réellement handicapant pour moi, c’est l’accès à la mobilité, à l’emploi et à des installations adaptées. En fin de compte, ces deux images limitent la possibilité pour une personne en situation de handicap d’exister pleinement en tant qu’individu lambda, sans être perçue comme extraordinaire ou malheureuse.

Le handicap peut faire peur, mais il est important de dédramatiser cette réalité tout en évitant de stéréotyper les personnes en situation de handicap comme malheureux. Souvent, ces individus relativisent et recherchent dans la vie l’essentiel, ils peuvent accéder au bonheur ce qui peut déstabiliser les personnes valides.

Quels sont les moments clés de ta vie que tu as choisi de partager dans ton livre ?

Certaines personnes clés m’ont grandement aidée à développer une forme d’autonomie psychique malgré ma dépendance physique due au handicap. Ces personnes, souvent non membres de ma famille qui avaient tendance à me protéger, incluaient des médecins, des thérapeutes, des amis, et une rencontre déterminante à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Le passage de la consultation d’enfant à adulte m’a permis de prendre conscience de ma propre autonomie car ils se sont adressés à moi comme une adulte autonome et non de manière infantilisante. Une thérapeute m’a guidée vers diverses voies d’autonomie, y compris dans ma vie affective. Des amis également m’ont encouragée à sortir de ma zone de confort et à vivre des expériences que je pensais impossibles en fauteuil roulant comme des soirées, des voyages, ce qui a renforcé ma confiance en ma capacité à mener une vie autonome.

Plus que des moments clés se sont des personnes ressources, quelles autres ressources t’ont aidé à mieux vivre avec ton handicap ?

Le soutien essentiel dans ma vie avec le handicap a été la connexion avec des pairs confrontés aux mêmes défis. Par exemple, une jeune femme en fauteuil roulant vivant seule m’a inspirée lorsque je voulais vivre en autonomie. Ces pairs ayant surmonté des étapes similaires sont des moteurs et des sources de compréhension précieuses, contrairement aux proches qui peuvent parfois se sentir impuissants, tristes face aux problématiques liées au handicap. Alors que nos pairs ont des outils et des ressources.

“Avec nos pairs,  il est naturellement facile d’échanger et surtout de se sentir compris.”

Justement, comment toi tu espères aider tes pairs à travers tes réalisations et aussi sensibiliser les autres ?

L’objectif est de partager des étapes universelles de la vie : devenir autonome au travail, vivre seul dans un appartement, et construire des relations sentimentales. Mon expérience peut servir d’inspiration pour déverrouiller des portes qui étaient fermées chez moi, et aider ceux qui font face à des difficultés similaires. Je cherche à combattre les stéréotypes liés au handicap, notamment l’idée de devoir être parfait, ce qui a été un obstacle pour moi. Je partage mes angoisses et les périodes difficiles liées aux préjugés plutôt qu’au handicap lui-même, car j’ai appris à mieux gérer ce dernier malgré des défis plus importants qu’auparavant.

Par exemple, la pièce aborde les barrières intérieures que nous nous imposons, celles liées au refus de certains désirs par peur du regard des autres, qui peuvent nous enfermer. Elle raconte le parcours d’une personne cherchant à vivre une vie équilibrée et accomplie malgré les défis du handicap, visant à montrer la banalité de ce cheminement partagé par tous. Le but ultime est de réduire le sentiment d’étrangeté et de différence, favorisant la cohabitation harmonieuse dans tous les aspects de la vie quotidienne, en éliminant les inquiétudes et les différenciations.

J’aimerais maintenant que tu m’en dises plus sur ton parcours professionnel et la manière dont ton parcours personnel a influencé ton travail ? Notamment parce que avec Coline nous accompagnons les vulnérabilités dans le monde du travail.

Le handicap a suscité en moi le désir de me tourner vers les autres, de communiquer et d’échanger. Ce choix s’est reflété dans ma carrière d’enseignante, malgré les doutes initiaux liés à mon handicap. Mon premier poste a été un défi, car je suis retournée dans le même lycée où j’avais été élève, et cela a conduit à une certaine infantilisation. Cependant, ma deuxième expérience a été plus positive dans un autre établissement, où j’ai été accueillie en tant que professeur à part entière. J’ai choisi de ne pas masquer mon handicap aux élèves, ce qui les a aidés à s’habituer à cette réalité. Au fil du temps, ils ont intégré naturellement le handicap dans leur quotidien, me considérant comme une professeure à part entière.

Si je résume le message que tu veux véhiculer, c’est qu’on peut être en situation de handicap et mener une vie ordinaire sans être dans l’injonction d’une vie malheureuse ou extraordinaire.

J’aimerais te poser une question plus générale, quelle est ta vision du handicap en France ?

J’ai pu comparer la France au monde anglo-saxon en termes d’accessibilité aux lieux publics pour les personnes en situation de handicap. En France, il reste un important travail à accomplir pour offrir une réelle égalité d’accès. Les personnes en situation de handicap sont trop peu visibles en France par rapport à d’autres pays anglo-saxons, ce qui peut entraîner des problèmes de ségrégation et d’inclusion sociale. De plus, il y a une régression dans l’accompagnement des personnes à domicile en France, avec des plans d’aides moins adaptés. Il est donc essentiel de rendre les personnes en situation de handicap plus visibles au quotidien et dans le milieu professionnel, mais il reste encore beaucoup de travail à faire en France pour garantir une pleine égalité.

“On est plus dans un objectif d’assistance au lieu de rendre autonome.”

Par exemple, au Canada, il n’y a pas de coupe fil à la caisse si vous êtes en situation de handicap. En revanche, tout est tellement bien équipé et aménagé que les portes s’ouvrent automatiquement, et vous êtes considérés comme une personne ordinaire.

Un autre exemple que j’ai observé en Angleterre, c’est le financement d’une voiture adaptée au handicap pour favoriser l’autonomie de conduite. En France, on propose souvent un service de transport qui présente de nombreuses défaillances. Ces différences illustrent l’objectif de rendre autonome dans un cas et de fournir une assistance dans l’autre.

Pour finir, as-tu une anecdote à nous partager ?

C’est une phrase anecdotique mais où il y a eu un avant/après cette phrase partagée par ma thérapeute qui est : “Sarah, vous avez 24 ans, vous êtes une femme maintenant.”

Cette parole simple m’a poussée à vivre ma vie de femme en choisissant de la croire. 

“L’importance de la manière dont nous nous adressons à autrui ne doit pas être sous-estimée, car elle peut changer la perception qu’une personne a d’elle-même.”

Pour conclure, je souhaite gagner encore davantage en autonomie en obtenant un véhicule adapté et me battre aussi pour un meilleur statut en tant qu’enseignante car je suis à mi-temps payée en mi-temps sans compensation liée à mon handicap. Ces défis nécessiteront des efforts auprès d’associations et des représentants publics. Je souhaite également continuer mon engagement dans la création théâtrale en jouant des rôles en dehors du handicap pour défier les représentations.

Merci Sarah pour ce partage authentique et précieux.

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