Médias
Mathilde Murzeau
18 avril 2024
Inspiration, Médias, Quotidien
Après une errance de diagnostic, fréquente pour cette pathologie, Jean-Baptiste, 29 ans, nous livre son cheminement vers l’acceptation et aujourd’hui il souhaite partager son vécu auprès d’autres patients pour lever les tabous et déstigmatiser.
C’est assez fréquent pour les maladies psychiques d’avoir en premier lieu une consommation de drogue. “J’avais d’abord une addiction au cannabis. Et quand j’ai arrêté, j’ai découvert le monde extérieur, la vraie vie et j’ai pris peur et j’ai commencé à me retrancher sur moi-même et finalement, j’ai fait une grosse dépression qui a duré 4 ans.”
En pratique médicale, le trouble bipolaire est très certainement sous-diagnostiqué, le taux d’erreur de diagnostic est estimé entre 30 % et 69 % en Europe . Il peut s’écouler de 8 à 10 ans entre le premier épisode thymique majeur (dépressif, hypomaniaque, maniaque ou mixte) et le diagnostic correct de troubles bipolaires associé à la prescription d’un régulateur de l’humeur. Les conséquences d’un retard de diagnostic sont sévères. Une reconnaissance tardive du trouble bipolaire favorise les risques associés à la maladie comme le suicide, les hospitalisations, les conséquences désastreuses sur le plan socio-économique (perte du travail, difficultés financières), ou les comorbidités médicales.
“Lorsqu’on pose un diagnostic c’est souvent très difficile à accepter et en même temps comme j’étais en errance de diagnostic, c’était aussi un soulagement. Ce qui ne veut pas dire que je l’ai accepté facilement. Parce que je suis passé par la phase de déni. Cela m’a pris presque un an, voire deux, avant de me dire je suis atteint du trouble bipolaire. C’est une maladie qui est à vie. Je vais devoir prendre un traitement à vie. Je vais devoir vivre avec. Cela fait peur, mais je voyais que j’étais accompagné, je voyais que j’étais entouré et donc cela m’a rassuré.”
“C’est très personnel, mais j’ai vraiment accepté mon diagnostic et mon trouble bipolaire quand je me suis fait tatouer.Je me suis fait tatouer des masques vénitiens sur le mollet qui pour beaucoup représentent l’art et qui pour moi représente la bipolarité. Je l’ai accepté à partir du moment où je l’ai inscrit sur ma peau, inscrit sur moi. »
“J’ai appris à apprivoiser ma maladie : les symptômes, les éléments déclencheurs. J’ai lu une dizaine de livres sur la bipolarité. J’ai regardé beaucoup de vidéos sur des interventions de psychiatres notamment. Je me suis vraiment renseigné sur cette maladie.”
C’est un plaisir pour lui de pouvoir partager son vécu avec d’autres patients pas encore au même stade d’avancement que lui.
“Et aujourd’hui, c’est même un plaisir de pouvoir parler de cette maladie avec des gens qui sont encore dans une phase d’acceptation ou dans une phase d’errance.”
Dans la phase d’errance il n’émet jamais de jugement ou diagnostic mais pour ceux et celles qui viennent juste d’être diagnostiqués il est porteur d’espoir que l’on peut bien vivre avec cette pathologie et se rétablir.
“Ma dernière hospitalisation a duré plus d’un an et demi. C’était une très longue hospitalisation durant laquelle, avec mon psychiatre, nous avons essayé beaucoup de traitements jusqu’à trouver le bon. J’y ai rencontré beaucoup de patients et, vraiment, les échanges avec eux, bien qu’ils n’aient pas nécessairement la même pathologie, m’ont beaucoup apporté.” Il a pu notamment identifier ce qui manquait aux patients durant leur parcours de soin ou d’accompagnement ou ce qui lui avait justement manqué.
“Ce qui m’a manqué, ça a été une prise en charge qui prépare à la sortie. Lorsqu’on est hospitalisé on est nourris, logés, blanchis, on voit des psychologues, des psychiatres, des gens toute la journée. Mais on n’est pas préparé à l’après. Quand on se retrouve dans la vraie vie, qu’est-ce qu’on fait et comment on met les choses en place? C’est un peu ce qui m’a manqué et c’est aussi pourquoi Coline m’intéresse.”
C’est aussi pour cela qu’il souhaite accompagner des patients dans la vie de tous les jours pour les aider à avancer et qu’il s’est formé au partenariat patient – soignant à l’Université de Montpellier.
Sur les recommandations de mon psychiatre et après un temps de réflexion, il se lance dans l’accompagnement de patients. “Quand j’ai vu que notre vécu pouvait servir à accompagner des patients, j’ai accroché.”
“Les psychologues qui me suivent, m’envoient leurs patients nouvellement diagnostiqués. Les personnes sont parfois émues et se sentent soutenues et c’est super.
Parfois ce sont juste des personnes qui ont envie de discuter avec quelqu’un qui les comprend sans avoir de conseils. La personne au bout d’une demi-heure peut me dire qu’elle se sent beaucoup mieux.”
Les psychologues qui le suivent depuis 5 ans mais aussi son meilleur ami et ses parents l’ont aidé, ne l’ont pas jugé et lui ont permis de se sentir libre.
La maladie de la bipolarité est difficile à accepter pour le malade et très éprouvante au quotidien. C’est pourquoi le soutien de l’entourage joue un rôle essentiel dans la garantie de l’équilibre du malade.
“J‘ai appris à reconnaître les premiers signes avant-coureurs des différentes phases afin de pouvoir me préparer à limiter les dégâts. Au fur et à mesure, on apprend à se débrouiller et à mettre des techniques en place pour pouvoir vivre normalement. J’arrive à reconnaître les symptômes et les facteurs.”
“Je continue à me former puisque je fais un D.U cette année sur l’éducation thérapeutique du patient qui est davantage porté sur l’animation au sein de structures de soins. C’est un sujet qui est très intéressant, qui me tient vraiment à cœur.” En parallèle, il est également en train de créer un jeu de rôle pour des patients atteints de pathologies psychiatriques sur le format Donjons et Dragons.
“Quand j’ai été contacté par Coline, j’étais très content parce que c’est vraiment un projet intéressant qui, pour moi, a de grandes chances de fonctionner et qui est très important parce que je sais que possiblement, j’aurais peut-être pu continuer à travailler. A la base je suis cuisinier.”
“J’aurais peut-être pu continuer à travailler si j’avais eu des gens avec qui échanger sur mon état. Comment ça marche ? Qu’est-ce que c’est ? Parce que je faisais beaucoup de crises d’angoisse en cuisine.”
Nous constatons, en effet, que la maladie n’est pas toujours comprise dans le monde du travail et la santé est souvent tabou en entreprise car nos représentations nous invitent à penser que cela ne fait pas bon ménage avec les objectifs de performances mais c’est pour cela que sur Coline nous souhaitons lever les tabous et établir le dialogue.
Merci Jean-Baptiste pour ton retour d’expérience sur ton diagnostic, l’acceptation et ton rôle de patient partenaire.
Numéro de déclaration d’activité :11788548478
